Droits des soignants - Carers' rights

Les droits des soignants sont les droits des soignants ou des soignants non rémunérés à la reconnaissance et à l'assistance du public pour prévenir et atténuer les problèmes découlant de la prise en charge de parents ou d'amis handicapés. Le mouvement pour les droits des soignants attire l'attention sur les problèmes de faible revenu, d'exclusion sociale, de dommages à la santé mentale et physique identifiés par la recherche sur les soins non rémunérés. En matière de politique sociale et de campagne, le mouvement distingue la situation de ces personnes de celle des travailleurs sociaux rémunérés, qui, dans la plupart des pays développés, bénéficient d'une protection légale de l'emploi et de droits au travail. Avec une population de plus en plus vieillissante dans toutes les sociétés développées, le rôle du soignant est de plus en plus reconnu comme important, tant sur le plan fonctionnel qu'économique. De nombreuses organisations qui fournissent un soutien aux personnes handicapées ont également développé diverses formes de soutien pour les aidants / soignants.

Les aidants non rémunérés sont également appelés «aidants bénévoles» ou «aidants informels»; les classifications qui ont été critiquées comme abusives depuis que s'occuper d'un parent ou d'un ami n'est normalement ni volontaire ni informel. Une définition acceptée d'un soignant est: "Quelqu'un dont la vie est en quelque sorte limitée par la nécessité d'être responsable des soins d'une personne souffrant de maladie mentale, handicapée mentale, handicapée physique ou dont la santé est altérée par la maladie ou la vieillesse". Carers UK définit les aidants comme des personnes qui «fournissent des soins non rémunérés en s'occupant d'un membre de la famille, d'un ami ou d'un partenaire malade, fragile ou handicapé». Environ la moitié de tous les soignants sont effectivement exclus de l'emploi rémunéré en raison des lourdes exigences et responsabilités liées à la prise en charge d'un parent ou d'un ami vulnérable. Leur travail a un impact économique et social énorme, évalué à plus de 87 milliards de livres sterling rien qu'au Royaume-Uni.

Organisations internationales

Le 27 février 2004, l'Alliance internationale des organisations de soignants (IACO) a été lancée par des organisations d'aidants familiaux d'Australie, du Royaume-Uni, de Suède, des Pays-Bas et des États-Unis.La mission de l'organisation est triple:

  • accroître la visibilité des soins familiaux tout au long de la vie en tant que problème international;
  • promouvoir le partage des meilleures pratiques dans les programmes de soins entre les pays; et
  • d'encourager et de fournir une assistance aux pays intéressés par le développement d'organisations d'aidants familiaux.

IACO a son siège à Londres. Les projets initiaux de l'OIAC comprenaient la promotion d'une Journée des Nations Unies pour les soignants et une présentation sur l'OIAC dans le cadre d'un atelier d'une demi-journée lors de la conférence de la Fédération internationale sur le vieillissement à Singapour le 4 août 2004. Les organisations nationales d'aidants familiaux de tous les pays sont encouragées rejoindre l'alliance.

Australie

L'Australie a une population de plus de 22 millions de personnes. Sur ces 2,5 millions sont des aidants.

En Australie, les aidants sont définis comme des personnes, généralement des membres de la famille, qui apportent un soutien aux enfants ou aux adultes qui ont un handicap, un problème de santé mentale, une maladie chronique, qui sont fragiles ou qui ont une dépendance à la drogue ou à l'alcool. Les aidants peuvent être des parents, des partenaires, des frères, des sœurs, des amis ou des enfants de tout âge. Ils peuvent prendre soin de quelques heures par semaine ou toute la journée tous les jours. En Australie, de nombreux soignants ont droit à des prestations gouvernementales, tandis que d'autres sont employés ou ont un revenu privé.

Les soignants en Australie reçoivent une reconnaissance et un soutien de plusieurs manières:

  • Chacun des six États et deux territoires possède une organisation non gouvernementale à but non lucratif qui milite au nom des aidants par le biais du réseau des associations de soignants. Ils proposent également des programmes d'information et de soutien aux aidants.
  • Le gouvernement australien soutient les aidants depuis 1983 en leur offrant une aide au revenu et ultérieurement des pensions.
  • Les gouvernements australiens à tous les niveaux financent des programmes spécifiques aux soignants, notamment des groupes de soutien aux soignants, du répit, des conseils pour les soignants et des soins à domicile pour la personne prise en charge. D'autres programmes viennent en aide à des groupes spécifiques de soignants tels que les jeunes soignants et les parents soignants âgés d'enfants adultes. Les parents tuteurs d'enfants handicapés bénéficient d'un soutien financier depuis 1998.
  • En octobre 2010, le Parlement australien a adopté le Carer Recognition Act. Pour une analyse de la législation, visitez le Australian Parliament Library's Bills Digest.
  • De nombreux États ont des lois sur la reconnaissance des soignants exigeant la prise en compte des soignants dans toute politique de l'État. La Nouvelle-Galles du Sud, par exemple, a promulgué la loi sur la reconnaissance des soignants en mai 2010.
  • Carers Australia, dans le cadre de son soutien aux jeunes, a créé l 'Australian National Young Carers Action Team (ANYCAT) en 2007 et, suite à cette formation, a organisé la conférence «BringIT» en 2008.
  • Carers Queensland a lancé son «Comité d'action pour les jeunes aidants» en octobre 2009, mais lors de sa première réunion officielle en novembre 2009, les membres ont changé son nom en «Young Carers Action Board Queensland» (YCABQ) - cependant, certains membres du conseil ont émis des réserves sur l'utilisation de ses initiales croyant que certaines personnes peuvent le confondre avec les taxis jaunes.
  • À la fin de 2010, le gouvernement australien a mené des consultations avec la communauté australienne pour formuler une stratégie nationale pour les soignants qui a été publiée en août 2011 et reconnaît formellement le rôle vital des soignants. La législation nationale sur la reconnaissance des aidants et la stratégie nationale des aidants font partie de la réponse du gouvernement à l'enquête de 2009 sur un meilleur soutien aux aidants. Voir ci-dessous.
  • Au cours de la dernière partie de 2011, la Commission du gouvernement australien sur la productivité a finalisé deux rapports présentant un intérêt pour les soignants en Australie - Prendre soin des Australiens âgés et le rapport sur les soins et le soutien aux personnes handicapées . L'anticipation se construit maintenant alors que la communauté se prépare à la réforme des soins aux personnes âgées et du handicap en Australie.

L'avenir des soignants en Australie

L'Australie a l'une des densités de population les plus faibles au monde. Il a une masse terrestre de la taille des États-Unis d'Amérique, mais une population qui est une fraction de la taille. Fournir des services aux aidants dans des endroits éloignés continue d'assaillir la communauté des aidants en Australie. De nombreux soignants aborigènes et insulaires du détroit de Torres (ATSI) et soignants de diverses cultures ont un accès limité aux services de soutien aux soignants. L'éloignement de nombreuses communautés autochtones et leur approche culturelle des soins jouent un rôle dans les faibles taux d'accès à ces services. Les défenseurs des soignants s'efforcent de remédier à cette situation.

En mai 2009, le gouvernement australien a mené à terme une enquête sur un meilleur soutien aux aidants, laissant espérer que davantage sera accompli pour les aidants à l'avenir. Il a lancé une étude de faisabilité sur un régime national d'assurance sociale pour remplacer un réseau inadéquat de soutien existant pour les personnes handicapées et leurs aidants. Le projet de rapport a été achevé au début de 2011. Une législation nationale sur la reconnaissance des aidants a été introduite au Parlement australien en mars 2010 et adoptée après les élections nationales d'août 2010. L'annexe 1 de la loi contient la Déclaration pour les aidants australiens .

Prendre soin est désormais considéré comme une responsabilité communautaire en Australie, comme en témoignent les commentaires des personnes interrogées sur la question. Le monde autrefois privé des soignants devient une préoccupation publique car l'Australie, comme d'autres populations vieillissantes, ressent une pénurie de soignants. De plus amples informations sur les aidants australiens sont disponibles sur les sites Web de Carers Australia et Carers NSW .

L'Europe 

EUROFAMCARE vise à fournir un bilan européen de la situation des aidants familiaux de personnes âgées en ce qui concerne l'existence, la familiarité, la disponibilité, l'utilisation et l'acceptabilité des services de soutien. En 2003, six pays (Allemagne, Grèce, Italie, Pologne, Suède, Royaume-Uni) ont formé un groupe transeuropéen, représentant systématiquement les différents types d'États-providence en Europe et ont lancé une étude comparative. Le Groupe paneuropéen est composé de 23 pays (dont les six pays représentés par les membres du Consortium).

La dernière étape est une phase de recherche-action de rétroaction basée à la fois sur les résultats de l'étude et sur l'expertise paneuropéenne. Une charte européenne des soignants en cours d'élaboration sera développée par la nouvelle organisation du réseau européen EUROCARERS afin de stimuler de nouvelles activités aux niveaux politique national et européen.

EUROCARERS a été officiellement lancé en juin 2007 pour fournir une voix unie au niveau européen et influencer la politique tant au niveau national qu'au sein de l' Union européenne . Eurocarers comprend actuellement des représentants de 18 organisations et organismes de recherche de neuf pays. Les membres se sont réunis pour influencer la politique au sein des institutions européennes afin de garantir que la contribution inestimable des aidants soit reconnue dans toute l'Europe.

Finlande

Il y a plus de 300000 aidants familiaux (estimation) en Finlande

  • Parmi eux, quelque 29000 reçoivent une allocation pour soignant familial de leurs municipalités respectives en vertu de la loi sur la prestation de soins à la famille.
  • La municipalité peut organiser divers services sociaux et de santé pour soutenir les soins de la famille. Les principaux types de services sont l'aide à domicile et les soins infirmiers à domicile; repas sur roues; réadaptation, soins de courte durée, etc.
  • La loi garantit une allocation minimale pour soignant de 310 EUR, tandis que les aidants en situation de soins intensifs recevront un minimum de 620 EUR par mois (imposable).
  • Temps libre pour le soignant: au moins 3 jours / mois
  • Lorsque le soignant est continuellement ou avec seulement des interruptions mineures liées aux soins.
  • La municipalité doit veiller à ce que la prise en charge du bénéficiaire de soins soit appropriée pendant le temps libre de l'aidant familial. Les jours de congé ou les loisirs ne réduisent pas le montant de l’allocation d’aide familial.

Écosse

La politique et la législation relatives aux soignants vivant en Écosse sont quelque peu différentes de celles de l'Angleterre, du Pays de Galles et de l'Irlande. Les soignants sont définis par le recensement écossais comme «des personnes qui s'occupent ou apportent une aide ou un soutien aux membres de la famille, aux amis, aux voisins et à d'autres personnes en raison d'une mauvaise santé physique ou mentale à long terme ou d'un handicap ou de problèmes liés à la vieillesse» ( Scotland's Census Results Online [SCROL]. D'après les estimations du recensement de 2001, le nombre de soignants en Écosse s'élève à 481 579. Parmi ceux-ci, 175 969 fourniraient plus de 20 heures de soins par semaine et 24% fourniraient plus de 50 heures de soins. .

Les soignants qui dispensent des soins pendant 20 heures par semaine ou plus sont considérés comme «à la limite» des soins (Parker 1990). Cela suppose qu'ils sont les aidants les plus impliqués, fournissant à la fois des soins personnels et physiques, entraînant des niveaux élevés de stress et ayant le plus besoin de services de soutien. Cependant, bon nombre de ces soignants continuent de fournir des soins sans le soutien du travail social ou des services de santé et de ce fait, ils restent cachés ou invisibles (Scottish Executive 2006, Cavaye 2006).

Les aidants sont considérés par le gouvernement comme une ressource importante et ces dernières années, ils sont de plus en plus reconnus dans les politiques de santé et de protection sociale. Depuis le transfert des responsabilités en 1999, la législation et la politique concernant les soignants ont été élaborées par l'ancien exécutif écossais (maintenant le gouvernement écossais).

Les soignants en Écosse sont considérés comme des «partenaires» dans la prestation des soins. En conséquence, les services de soutien fournis aux aidants sont considérés comme faisant partie de l'ensemble des soins fournis à la personne prise en charge. Cela signifie que les soignants ne sont pas considérés comme des utilisateurs de services et ne sont donc pas responsables du coût des services fournis. L'exception à cela est lorsqu'un soignant s'occupe de son partenaire; dans cette situation, leurs revenus peuvent être pris en compte lors d'une évaluation financière.

Cette situation est différente de celle qui existe en Angleterre où les aidants sont considérés comme des utilisateurs de services à part entière et, en tant que tels, sont responsables du coût des services fournis. Pourtant, dans de nombreux cas, ce n'est pas le soignant qui a réellement besoin du service; c'est la personne soignée qui en a besoin en raison de sa maladie ou de son handicap.

Législation

Stratégie pour les soignants en Écosse 1999 Il s'agissait d'un ensemble de mesures mises en place par l'exécutif écossais (devenu le gouvernement écossais en 2007) après la déconcentration en 1999. L'objectif était d'engager des ressources afin d'améliorer l'offre de services aux soignants. La stratégie comprend trois éléments: information, soutien et soins aux aidants. Au cœur de la stratégie se trouvaient un certain nombre d'hypothèses, y compris le droit d'un soignant de choisir de prendre soin, d'être correctement préparé à le faire, de recevoir une aide appropriée à un stade approprié et d'être en mesure de soigner sans que cela nuise à sa santé ou à son inclusion dans société. Un aspect important de la stratégie était l'accent mis sur la fourniture de services aux aidants à part entière. Cette question s'appuyait sur les dispositions de la loi de 1995 sur les soignants (services et reconnaissance), qui accordait aux soignants le droit à une évaluation de leurs besoins uniquement si la personne dont ils s'occupaient était évaluée. Cette mesure a toutefois limité le droit des soignants aux services, sous-évalué leur rôle et leurs besoins.

Community Care and Health Scotland Act 2002 Cette législation a introduit de nouveaux droits pour les soignants en Écosse. La loi prévoyait le droit à une évaluation du soignant qui était indépendante de la personne prise en charge. Il a également imposé aux autorités locales et au NHS le devoir d'informer les soignants de leurs droits. Les autorités locales sont également tenues de reconnaître les soins prodigués par un soignant et de prendre en compte le point de vue d'un soignant pour décider des services à offrir à la personne soignée. Cette législation repose sur le principe selon lequel les aidants familiaux informels non rémunérés doivent être traités comme des «partenaires clés» dans la prestation des soins.

L'autre politique importante introduite par cette législation qui a un impact sur les soignants est celle des soins personnels et infirmiers gratuits pour les personnes âgées. Cette politique est propre à l'Écosse. La définition des soins personnels contenue dans la loi n'inclut pas les frais de «pension et d'hébergement» ou d '«hôtel». La définition est principalement basée sur celle utilisée par la Commission royale d'enquête sur les soins de longue durée (1999), sauf qu'elle tient compte des besoins résultant de troubles cognitifs et de problèmes de comportement ainsi que de la fragilité physique. La définition de est donc différente de celle utilisée par les services sociaux en Angleterre. La définition est importante car elle sert de base aux évaluations des soins communautaires et décrit l'éventail des tâches qui pourraient être entreprises par les aidants à domicile employés par les services de travail social. Il reflète également fidèlement les activités entreprises par les aidants familiaux informels et non rémunérés. Cette politique s'est avérée très efficace pour aider les soignants à continuer de fournir des soins plus longtemps et les chercheurs ont constaté que le volume de soins prodigués à domicile avait en fait augmenté ces dernières années (Bell & Bowes 2006)

Royaume-Uni

Selon Carers UK et sur la base du recensement de 2011 , environ 6,5 millions de personnes au Royaume-Uni fournissent des soins non rémunérés à un parent, un ami ou un voisin ayant besoin de soutien en raison de la vieillesse, d'un handicap, de la fragilité ou d'une maladie. La population de soignants est dynamique: au moins un tiers de toutes les personnes joueront un rôle attentionné à un moment de leur vie.

Des recherches ont montré que devenir soignant peut avoir de nombreux impacts sur la vie d'une personne. Il s'agit notamment des coûts financiers, de l'exclusion et de la discrimination au travail, de l'isolement social et d'une mauvaise santé due au stress et aux blessures physiques.

Au moins la moitié de tous les aidants ont un emploi à temps plein ou partiel et certains s'occupent de plus d'une personne. Les soignants épargnent à l'économie britannique environ 119 milliards de livres sterling par an, et les considérations économiques constituent un élément clé de la politique gouvernementale de soutien aux soignants.

L'importance accordée aux droits et à la législation des aidants est attestée par le bilan des discours parlementaires, avec 4 118 débats dont une mention des aidants à la fin du mois de mars 2008.

Le 22 avril 2009, des soignants sont descendus dans les rues de Londres et d'Édimbourg pour la première fois pour se plaindre de la pauvreté et chercher à améliorer les prestations sociales et les soins de répit. Environ 400 soignants ont pris part au total, présentant une pétition de 3000 signatures au No 10 Downing St, et faisant pression sur les députés et les ministres du gouvernement.

Histoire et législation

Depuis les années 1950, les soignants britanniques sont de plus en plus bien organisés pour rechercher la reconnaissance, l'amélioration des services de protection sociale et les droits de l'homme .

En 1965, le Conseil national pour la femme célibataire et ses personnes à charge a été formé à la suite d'une lettre adressée au journal The Times par une soignante, la révérend Mary Webster, concernant les difficultés auxquelles étaient confrontées les femmes célibataires lorsqu'elles étaient confrontées à la tâche complexe de gagner la vie et la bienveillance de la famille. pour la maison, les malades et les personnes âgées. Elle a commencé à écrire dans des journaux, des revues, des députés et des pairs, attirant l'attention sur l'isolement et les difficultés financières dont souffraient les femmes aidantes. Ses lettres ont reçu une énorme réponse de centaines de femmes dans des situations similaires.

La baronne Seear , alors chargée de cours à la London School of Economics, a été l'un des premiers partisans. En raison de son intervention, une réunion a eu lieu dans la grande salle de comité de la Chambre des communes. À la suite de cette réunion, le Conseil national de la femme célibataire et des personnes à sa charge est né, et le mouvement des aidants a commencé. Les premiers partisans et collecteurs de fonds comprenaient Sir Keith Joseph , député.

Dans les années 60 et 70, le Conseil national pour la femme célibataire et ses personnes à charge a obtenu des avantages fiscaux et des crédits de pension pour les femmes obligées d'abandonner leur travail pour s'occuper de leurs enfants. En 1971, l' allocation pour soins a été introduite pour ceux qui ont besoin de soins constants à domicile.

En 1976, l' allocation de soins invalides a été introduite - la première prestation pour les soignants et toujours la seule prestation spécifiquement pour les soignants.

1978 a vu l'introduction de la protection des responsabilités familiales pour protéger la pension publique de base des soignants.

En 1981, l' Association britannique des aidants a été créée par Judith Oliver , Sandra Leventon et d'autres, aidée par une subvention de 9 879 £ de la Commission pour l' égalité des chances . Il a été initialement refusé l'enregistrement en tant qu'organisme de bienfaisance, car aider les soignants n'était pas à l'époque considéré comme un objet de bienfaisance approprié par la Commission des organismes de bienfaisance , qui a finalement été enregistré en 1984. Le groupe a fait campagne avec acharnement pour que l'allocation de soins invalides soit étendue aux femmes mariées. Suite à une affaire test portée devant la Cour européenne au nom de Jackie Drake , en juin 1986, le gouvernement capitula.

En 1982, le Conseil national pour la femme célibataire et ses personnes à charge a été rebaptisé «Conseil national des aidants et des personnes âgées à charge» dans le but d'être plus inclusif et de gagner du terrain perdu au profit d'autres groupes de soignants. Ils s'étaient opposés à l'extension de l'ICA probablement à cause des rapports selon lesquels Norman Fowler avait déclaré qu'il abolirait l'ICA plutôt que de l'étendre. Carers National Association a été créée par la fusion des deux organisations bénévoles existantes le 14 mai 1988 et a été rebaptisée Carers UK en 2001.

Loi de 1995 sur les aidants (reconnaissance et services)

La loi de 1995 sur les soignants (reconnaissance et services) a été le premier texte législatif britannique à reconnaître officiellement le rôle des soignants non rémunérés et à évaluer la capacité des soignants à fournir des soins.

Loi de 2000 sur les soignants et les enfants handicapés

Article principal: Loi de 2000 sur les soignants et les enfants handicapés

Cette loi, qui ne couvre pas l'Écosse, prévoit l'évaluation des besoins des soignants; pour fournir des services pour aider les soignants; à prévoir le versement de paiements aux soignants et aux enfants handicapés âgés de 16 ou 17 ans en lieu et place de la prestation de services à leur intention et à des fins connexes.

Loi de 2004 sur les aidants (égalité des chances)

Article principal: Loi de 2004 sur les aidants (égalité des chances)

Elle est entrée en vigueur en Angleterre le 1er avril 2005 et au Pays de Galles le 18 avril 2005. La loi donne aux soignants de nouveaux droits à l'information - La section 1 de la loi impose aux autorités locales d'informer les soignants de leur droit à une évaluation des soignants . S'assure que le travail, l'apprentissage tout au long de la vie et les loisirs sont pris en compte lors de l'évaluation d'un soignant - La section 2 signifie que lorsque l'évaluation du soignant est en cours de réalisation, elle doit prendre en compte si le soignant travaille ou souhaite travailler, tout cours suivi ou souhaite prendre et toutes autres activités de loisirs que le soignant entreprend ou souhaite entreprendre. Donne aux autorités locales de nouveaux pouvoirs pour obtenir l'aide du logement, de la santé, de l'éducation et d'autres autorités locales pour fournir un soutien aux aidants - La section 3 stipule que si l'autorité locale demande à une autre autorité de planifier les services, cette autorité doit prendre cette demande en considération.

La législation gouvernementale concernant la prise en charge des enfants handicapés comprend:

Loi de 2006 sur le travail et la famille

La loi de 2006 sur le travail et la famille , entrée en vigueur en Angleterre en octobre 2006, prévoit un congé de maternité et d'adoption amélioré pour les femmes. Il étend également le droit de demander un travail flexible pour les aidants.

Care Act 2014

La Care Act 2014 , qui a reçu la sanction royale le 14 mai 2014 et sera prête à être mise en œuvre en avril 2015, renforce les droits et la reconnaissance des aidants dans le système de protection sociale; y compris, pour la première fois, donner aux aidants un droit clair de recevoir des services. Ce sont de loin les droits les plus solides pour les aidants.

La partie 1 de la nouvelle loi consolide et modernise le cadre du droit de l'aide sociale.

La loi sur les soins intègre ceux qui financent leurs propres soins dans le système de soins avec des obligations envers les autorités locales en matière d'information et de conseil, de services universels, d'évaluations et de façonnage du marché, entre autres, toutes s'appliquant aux autofinanceurs. Il définit également un nouveau modèle de paiement des soins, mettant en place un plafond sur les frais de soins dont un individu est responsable.

États-Unis

La National Family Caregivers Association a été fondée en 1993. Selon la National Family Caregivers Association des États-Unis, «plus de 50 millions de personnes soignent un membre de la famille ou un ami souffrant d'une maladie chronique, handicapé ou âgé au cours d'une année donnée». La grande majorité d'entre eux sont des aidants naturels non rémunérés.

Voir également

Les références

Général
Spécifique

Lectures complémentaires

  • Arnold, Roxane et Chandler, Olive. Conseil national pour la femme célibataire et ses personnes à charge. Féminin singulier: triomphes et tribulations de la femme célibataire: une anthologie. Londres: Femina Books, 1974.
  • Bell, D et Bowes, A (Modèles de soins financiers en Écosse et au Royaume-Uni, Joseph Rowntree Foundation, York)
  • Cavaye, J. (2006) Hidden Carers, Dunedin Press, Édimbourg
  • Cook, Tim. L'histoire du mouvement des aidants. Carers UK, 2007. ISBN   978-1-873747-36-0
  • Parker, G. (1990) With This Body: Care and Disability in Marriage, Buckingham, Open University Press.
  • Scottish Executive (2006) The Future of Unpaid Care in Scotland, Édimbourg, Scottish Executive.

Liens externes

Australie
Écosse
Royaume-Uni
États-Unis
Autre