Controverses sur l'autisme - Controversies in autism
| Mouvement pour les droits de l'autisme |
|---|
 |
Les diagnostics d' autisme sont devenus plus fréquents depuis les années 1980, ce qui a conduit à diverses controverses sur la cause de l'autisme et la nature des diagnostics eux-mêmes. Que l'autisme ait principalement une cause génétique ou développementale , et le degré de coïncidence entre l'autisme et la déficience intellectuelle , sont autant de sujets de controverse scientifique actuelle ainsi que d'enquête. Il existe également davantage de débats sociopolitiques sur la question de savoir si l'autisme doit être considéré comme un handicap en soi.
Épidémiologie
Les revues épidémiologiques les plus récentes estiment une prévalence d'un à deux cas pour 1 000 personnes pour l' autisme et d'environ six pour 1 000 pour les troubles du spectre autistique (TSA) ; en raison de données inadéquates, ces chiffres peuvent sous-estimer la prévalence réelle des TSA. Les TSA ont en moyenne un ratio homme/femme de 4,3:1. Le nombre d'enfants sur le spectre autistique a augmenté de façon spectaculaire depuis les années 1980, au moins en partie en raison de changements dans la pratique du diagnostic ; il n'est pas clair si la prévalence a réellement augmenté ; et des facteurs de risque environnementaux non encore identifiés ne peuvent être exclus. Le risque d'autisme est associé à plusieurs facteurs prénataux, dont l'âge avancé des parents et le diabète de la mère pendant la grossesse. Les TSA sont associés à plusieurs troubles génétiques et à l'épilepsie. L'autisme est également associé à la déficience intellectuelle .
La génétique
Le rôle de l'influence génétique sur les TSA a fait l'objet de nombreuses recherches au cours des dernières années. Les TSA sont considérés comme ayant des traits polygéniques puisqu'il n'y a pas un seul facteur de risque, mais plusieurs.
Plusieurs études gémellaires et familiales ont été menées afin d'observer toute influence génétique dans le diagnostic des TSA. La probabilité que les deux jumeaux aient un TSA était significativement plus élevée chez les jumeaux identiques que chez les jumeaux fraternels, concluant que le TSA est héréditaire. Une découverte récurrente est que les variantes du nombre de copies de novo (nouvelle mutation) sont une cause principale de TSA - elles altèrent les fonctions synaptiques ; les mutations de la lignée germinale peuvent produire des CNV de novo . Ces mutations ne peuvent être transmises qu'à la descendance; cela explique le phénomène qui se produit lorsque l'enfant présente des symptômes de TSA, mais que les parents n'ont pas de symptômes ou d'antécédents de TSA. Les variantes de novo diffèrent d'une personne à l'autre, c'est-à-dire qu'une variante peut provoquer un TSA chez une personne, alors qu'une autre personne aurait besoin de plusieurs variantes pour provoquer le même trouble. Des variantes de perte de fonction surviennent dans 16 à 18 % des diagnostics de TSA, soit près du double de la population normale. Ces variantes de perte de fonction réduisent la fonction de la protéine neurexine , qui relie les neurones à la synapse et est importante pour le développement neurologique ; Les mutations par délétion de la neurexine sont également très fréquentes chez les personnes autistes, ainsi que d'autres troubles neurologiques comme la schizophrénie , le trouble bipolaire et le TDAH .
Le microbiome intestinal a une relation avec les TSA. Excès de Clostridia spp. a été trouvé chez les enfants atteints de TSA et de troubles gastro-intestinaux ; Clostridia spp produit de l'acide propionique , qui est altéré ou en excès chez les personnes atteintes de TSA Plus précisément, C. tetani et C. histolyticum sont deux espèces de cette bactérie qui affectent les personnes atteintes de TSA. C. tetani produit de la neurotoxine tétanique dans le tractus intestinal; C. histolyticum est un producteur de toxine qui est abondant chez les personnes diagnostiquées avec un TSA. Ces deux éléments pourraient contribuer aux symptômes neurologiques.
Il existe également une controverse sur le débat Nature vs Nurture . Selon des études familiales, les facteurs génétiques et environnementaux ont une influence égale sur le risque de TSA.
Vaccins
Un article rétracté plus tard de The Lancet faisant de fausses déclarations a suscité des inquiétudes au sujet des vaccins chez les parents. Son auteur s'est avéré être à la solde des justiciables contre les fabricants de vaccins.
L'idée d'un lien entre les vaccins et l'autisme a été largement étudiée et s'est avérée fausse. Le consensus scientifique est qu'il n'y a aucune relation, causale ou autre, entre les vaccins et l'incidence de l'autisme, et les ingrédients des vaccins ne causent pas l'autisme.
Néanmoins, le mouvement anti-vaccination continue de promouvoir les mythes, les théories du complot et la désinformation liant les deux. Une tactique en développement semble être la « promotion de la recherche non pertinente [comme] une agrégation active de plusieurs études de recherche discutables ou périphériques dans une tentative de justifier la science sous-jacente à une affirmation discutable. »
Intelligence
Le pourcentage d'individus autistes qui répondent également aux critères de déficience intellectuelle a été rapporté entre 25 % et 70 %, une grande variation illustrant la difficulté d'évaluer l'intelligence autistique. Pour le trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NOS), l'association avec la déficience intellectuelle est beaucoup plus faible. Le diagnostic du syndrome d' Asperger exclut des retards cliniquement significatifs dans les capacités mentales ou cognitives.
Une étude de 2007 a suggéré que les matrices progressives de Raven (RPM), un test de raisonnement abstrait, pourraient être un meilleur indicateur d'intelligence pour les enfants autistes que l' échelle d'intelligence de Wechsler pour les enfants (WISC). Les chercheurs soupçonnaient que le WISC s'appuyait trop sur le langage pour être une mesure précise de l'intelligence des personnes autistes. Leur étude a révélé que les enfants neurotypiques avaient obtenu des résultats similaires aux deux tests, mais que les enfants autistes s'en sortaient bien mieux au RPM qu'au WISC. Le RPM mesure le raisonnement abstrait, général et fluide, une capacité dont les personnes autistes sont supposées manquer. Une étude de 2008 a trouvé un effet similaire, mais à un degré bien moindre et uniquement pour les personnes ayant un QI inférieur à 85 sur les échelles de Wechsler.
Communication facilitée
La communication facilitée est une technique scientifiquement discréditée qui tente de faciliter la communication par les personnes ayant de graves troubles de l'éducation et de la communication. L'animateur tient ou touche doucement le bras ou la main de la personne handicapée pendant ce processus et tente de l'aider à se déplacer pour taper sur un clavier spécial. Il a été utilisé par de nombreux parents pleins d' espoir de personnes autistes lorsqu'il a été introduit pour la première fois au début des années 1990 par Douglas Biklen , professeur à l'Université de Syracuse.
Il existe un large consensus au sein de la communauté scientifique et de plusieurs organisations de défense des personnes handicapées sur le fait que la FC n'est pas une technique valable pour augmenter de manière authentique les compétences de communication des personnes atteintes de troubles du spectre autistique. Au lieu de cela, la recherche indique que le facilitateur est la source des messages obtenus par FC (impliquant un guidage par effet idéomoteur du bras du patient par le facilitateur). Ainsi, des études ont systématiquement montré que les patients sont incapables de fournir la réponse correcte à des questions même simples lorsque le facilitateur ne connaît pas les réponses aux questions (par exemple, montrer un objet au patient mais pas au facilitateur). En outre, de nombreux cas ont été rapportés par des enquêteurs dans lesquels des personnes handicapées étaient supposées par les animateurs taper un message cohérent alors que le patient avait les yeux fermés ou qu'il détournait le regard ou ne manifestait aucun intérêt particulier pour le tableau. Malgré les preuves s'opposant à la FC, beaucoup continuent d'utiliser et de promouvoir cette technique.
Notez que la communication facilitée est distincte et différente d'une gamme de dispositifs et de processus de communication augmentée et alternative (CAA) scientifiquement soutenus qui facilitent la communication pour les personnes ayant des difficultés de communication.
Initiatives de plaidoyer
Il existe deux conceptualisations majeures de l'autisme dans le plaidoyer pour l'autisme. Ceux qui privilégient le paradigme de la pathologie, qui s'aligne sur le modèle médical du handicap , voient l'autisme comme un trouble à traiter ou à guérir. Ceux qui favorisent le paradigme de la pathologie soutiennent que les comportements atypiques des personnes autistes sont préjudiciables et devraient donc être réduits ou éliminés par des thérapies de modification du comportement . Leurs efforts de plaidoyer se concentrent principalement sur la recherche médicale pour identifier les facteurs de risque génétiques et environnementaux de l'autisme. Ceux qui favorisent le paradigme de la neurodiversité, qui s'aligne sur le modèle social du handicap , voient l'autisme comme une variation naturelle du cerveau. Les défenseurs de la neurodiversité soutiennent que les efforts pour éliminer l'autisme ne devraient pas être comparés, par exemple, à la guérison du cancer, mais plutôt à la notion archaïque de la guérison des gauchers . Leurs efforts de plaidoyer se concentrent principalement sur l'acceptation, l'hébergement et le soutien des personnes autistes en tant que « neuro-minorités » dans la société. Ces deux paradigmes ne sont pas totalement exclusifs et de nombreuses personnes ont une combinaison de ces points de vue.
Paradigme de la pathologie
Le paradigme de la pathologie est la vision traditionnelle de l' autisme à travers une lentille biomédicale , dans laquelle il est considéré comme un trouble caractérisé par diverses déficiences, principalement dans la communication et l'interaction sociale. Ceux qui adoptent cette perspective pensent que l'autisme est généralement une sorte de dysfonctionnement nocif. Les modes de fonctionnement qui divergent d'un cerveau typique sont « incorrects » ou « malsains » et doivent donc être traités ou guéris. Les comportements atypiques des personnes autistes sont considérés comme un obstacle à la réussite sociale et professionnelle et devraient donc être réduits ou éliminés par la thérapie .
Les partisans de ce point de vue comprennent à la fois une petite mais significative minorité d'adultes autistes et une grande majorité de parents d'enfants autistes, mais contiennent un pourcentage plus élevé de parents par rapport à ceux qui adoptent le paradigme de la neurodiversité. Ces défenseurs pensent que la recherche médicale est nécessaire pour lutter contre « l'épidémie d'autisme », réduire la souffrance et fournir les meilleurs résultats aux personnes autistes. En plus de la recherche étiologique, d'autres domaines d'intérêt peuvent inclure la biologie, le diagnostic et le traitement, y compris les médicaments, les interventions comportementales et psychologiques, et le traitement de conditions médicales coexistantes.
Les groupes de défense qui se concentrent principalement sur la recherche médicale comprennent Autism Speaks , l' Autism Science Foundation et ses prédécesseurs, l'Autism Coalition for Research and Education, la National Alliance for Autism Research , et Cure Autism Now , et l'ancien Autism Research Institute .
Paradigme de la neurodiversité
Le paradigme de la neurodiversité est une vision de l'autisme comme une manière d'être différente plutôt que comme une maladie ou un trouble qui doit être guéri. Les personnes autistes sont considérées comme ayant des différences neurocognitives qui leur confèrent des forces et des faiblesses distinctes, et sont capables de réussir lorsqu'elles sont convenablement adaptées et soutenues. Les efforts pour éliminer l'autisme ne devraient pas être comparés, par exemple, à la guérison du cancer, mais plutôt à la notion archaïque de la guérison des gauchers .
Il n'y a pas de leader du mouvement de la neurodiversité et peu de recherches universitaires ont été menées sur ce phénomène en tant que phénomène social. En tant que tels, les partisans du paradigme de la neurodiversité ont des croyances hétérogènes, mais sont cohérents dans l'idée que l'autisme ne peut pas être séparé d'une personne autiste. Les efforts de plaidoyer peuvent inclure l'opposition aux thérapies qui visent à rendre les enfants « impossibles à distinguer de leurs pairs », des aménagements dans les écoles et les environnements de travail, et le lobbying pour l' inclusion des personnes autistes lors de la prise de décisions qui les affectent.
Les défenseurs de la neurodiversité s'opposent à la recherche médicale pour un remède, croyant qu'elle conduira à l'eugénisme, et soutiennent plutôt la recherche qui aide les personnes autistes à s'épanouir telles qu'elles sont. Par exemple, l' auteur de NeuroTribes , Steve Silberman, a noté un manque de recherche en ce qui concerne les médicaments contrôlant les crises et les cerveaux autistes ; que les différences sensorielles chez les personnes autistes étaient inconnues jusqu'à ce que Temple Grandin parle de ses expériences ; et que seul un petit pourcentage du financement de la recherche est consacré aux besoins des adultes autistes.
Les groupes de défense qui se concentrent principalement sur l'acceptation et l'hébergement comprennent Autism Network International , Autism National Committee , Autistic Self Advocacy Network et Autistic Women & Nonbinary Network .
Complications diagnostiques
Bien que la cinquième révision de 2013 du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux ( DSM-5 ) ait plus de spécificité, elle contient également des rapports d'une sensibilité plus limitée. En raison des modifications apportées au DSM et de la diminution de la sensibilité, il est possible que les personnes diagnostiquées avec des troubles du spectre autistique (TSA) à l'aide de la quatrième révision ( DSM-IV-TR ) ne reçoivent pas le même diagnostic avec le DSM- 5.
Sur les 933 personnes évaluées, 39 % des échantillons diagnostiqués avec un TSA à l'aide des critères du DSM-IV-TR ne répondaient pas aux critères du DSM-5 pour ce trouble. Essentiellement, les critères du DSM-5 ne les classaient plus comme ayant un TSA, les considérant sans diagnostic. Il était probable que les individus qui présentaient un fonctionnement cognitif plus élevé et avaient d'autres troubles, tels que le syndrome d'Asperger ou le TED-NOS, aient été complètement exclus des critères. De plus, il est plus probable que les jeunes enfants qui ne présentent pas l'intégralité des symptômes et des caractéristiques des TSA courent plus de risques d'être exclus par les nouveaux critères puisqu'ils pourraient être atteints du syndrome d'Asperger, car le syndrome d'Asperger ne présente généralement des symptômes que plus tard dans l'enfance. . Parce que l'âge d'apparition est différent dans le syndrome d'Asperger de l'autisme, le regroupement des troubles ne permet généralement pas ou ne distingue pas les âges d'apparition différenciés, ce qui est problématique pour le diagnostic. Il est évident, à travers les différentes études, que le nombre de personnes diagnostiquées diminuera également de manière significative, ce qui est principalement dû aux nouveaux critères du DSM-5.
Lectures complémentaires
- Decoteau, CL, & Daniel, M. (2020). Hégémonie scientifique et domaine de l'autisme . Revue sociologique américaine .