Soins palliatifs aux États-Unis - Hospice care in the United States

Extérieur d'une unité de soins palliatifs pour patients hospitalisés

Les soins palliatifs aux États-Unis sont un type et une philosophie de soins de fin de vie qui se concentrent sur la palliation des symptômes d'un patient en phase terminale . Ces symptômes peuvent être de nature physique, émotionnelle, spirituelle ou sociale. Le concept de l' hospice comme lieu de traitement des malades incurables a évolué depuis le XIe siècle. Les soins palliatifs ont été introduits aux États-Unis dans les années 1970 en réponse aux travaux de Cicely Saunders au Royaume-Uni . Cette partie des soins de santé s'est élargie à mesure que les gens font face à une variété de problèmes liés à une maladie en phase terminale. Aux États-Unis, il se distingue par une large utilisation de bénévoles et une plus grande insistance sur les besoins psychologiques du patient pour faire face à la mort.

Dans le cadre des soins palliatifs, les services médicaux et sociaux sont fournis aux patients et à leurs familles par une équipe interdisciplinaire de prestataires professionnels et de bénévoles, qui adoptent une approche axée sur le patient pour gérer la maladie. En règle générale, le traitement n'est pas diagnostique ou curatif , bien que le patient puisse choisir certaines options de traitement destinées à prolonger la vie, telles que la RCP . La plupart des services de soins palliatifs sont couverts par Medicare ou d'autres prestataires, et de nombreux hospices peuvent donner accès à des ressources caritatives aux patients qui ne bénéficient pas d'une telle couverture.

Avec des pratiques largement définies par le système Medicare , un programme d'assurance sociale aux États-Unis et d'autres fournisseurs d' assurance maladie , les soins palliatifs sont disponibles aux États-Unis pour les patients de tout âge avec un pronostic terminal qui sont médicalement certifiés pour avoir moins de six mois à vivre. En 2007, le traitement palliatif a été utilisé par 1,4 million de personnes aux États-Unis. Plus d'un tiers des Américains mourants utilisent le service. Les perceptions erronées courantes concernant la durée pendant laquelle un patient peut recevoir des soins palliatifs et les types de maladies couvertes peuvent entraîner une sous-utilisation des soins palliatifs. Bien que la plupart des patients en soins palliatifs suivent un traitement pendant moins de trente jours, et beaucoup pendant moins d'une semaine, les soins palliatifs peuvent être autorisés pendant plus de six mois compte tenu de l'état du patient.

Les soins peuvent être fournis au domicile d'un patient ou dans un établissement désigné, comme une maison de soins infirmiers , une unité hospitalière ou un hospice indépendant, avec un niveau de soins et parfois un emplacement basés sur une évaluation fréquente des besoins du patient. Les quatre principaux niveaux de soins fournis par les hospices sont les soins à domicile de routine, les soins continus, les soins généraux aux patients hospitalisés et les soins de relève. Les patients qui suivent un traitement palliatif peuvent être renvoyés pour un certain nombre de raisons, notamment l'amélioration de leur état et le refus de coopérer avec les prestataires, mais peuvent retourner aux soins palliatifs à mesure que leur situation évolue. Les prestataires sont tenus par Medicare de fournir aux patients un avis de sortie en attente, dont ils peuvent faire appel.

Dans d'autres pays, il se peut que les mêmes distinctions ne soient pas faites entre les soins aux personnes en phase terminale et les soins palliatifs dans un cadre plus général. Dans ces pays, le terme hospice est plus susceptible de se référer à un type particulier d'institution, plutôt que spécifiquement aux soins dans les derniers mois ou semaines de la vie. Les soins de fin de vie sont plus susceptibles d'être inclus dans le terme général de « soins palliatifs ».

Histoire et statistiques

On pense que les premiers hospices ont vu le jour au XIe siècle, lorsque pour la première fois les malades en phase terminale ont été admis dans des lieux dédiés au traitement par les croisés . Au début du 14ème siècle, l'ordre des Chevaliers Hospitaliers de Saint-Jean de Jérusalem a ouvert le premier hospice à Rhodes , destiné à fournir un refuge aux voyageurs et à soigner les malades et les mourants. La pratique de l'hospice a langui jusqu'à ce qu'elle soit relancée au 17ème siècle en France par les Filles de la Charité de Saint Vincent de Paul et, plus tard, par les Sœurs irlandaises de la Charité , qui ont ouvert l'Hospice St Joseph à Londres , Angleterre en 1902. Dans les années 1950 à St Joseph's, Cicely Saunders a développé plusieurs des principes fondamentaux des soins palliatifs modernes. Elle fonda plus tard le St Christopher's Hospice à Londres.

En 1971, Hospice, Inc. a été fondée aux États-Unis, la première organisation à introduire les principes des soins palliatifs modernes dans ce pays, où les soins médicaux se concentraient sur la lutte contre la maladie par le biais de séjours à l'hôpital. Tout au long des années 1970, les philosophies de l'hospice ont été mises en œuvre à travers les États-Unis. Selon Hospice: Practice, Pitfalls and Promise de Stephen Connor, le mouvement des hospices aux États-Unis s'est distingué de celui de la Grande-Bretagne, en mettant davantage l'accent sur l'utilisation de bénévoles et sur la préparation psychologique à la mort. En 1982, Medicare , un programme d' assurance sociale aux États-Unis, a ajouté les services de soins palliatifs à sa couverture. Le 13 septembre 1982, à la demande du Sénat, le président américain Ronald Reagan a proclamé la semaine du 7 au 14 novembre 1982 Semaine nationale des hospices.

Depuis lors, l'industrie des soins palliatifs s'est rapidement développée. Cette croissance a accompagné l' épidémie de SIDA et le vieillissement de la population, avec les maladies associées. En 1995, les hospices représentaient une industrie de 2,8 milliards de dollars, avec 1,9 milliard de dollars provenant à lui seul de Medicare finançant les patients dans 1 857 programmes de soins palliatifs certifiés Medicare. Cette année-là, 72 % des prestataires de soins palliatifs étaient à but non lucratif. En 1998, il y avait 3 200 hospices en activité ou en cours de développement aux États-Unis et à Porto Rico , selon la National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO). Selon Last Rights: Rescueing the End of Life from the Medical System de 2007, les centres de soins palliatifs se développent à un taux national d'environ 3,5% par an. En 2007, 1,4 million de personnes aux États-Unis ont utilisé un hospice, avec plus d'un tiers des Américains mourants utilisant le service, environ 39%. En 2008, Medicare à lui seul, qui prend en charge 80 % des soins palliatifs, a versé 10 milliards de dollars aux 4 000 prestataires certifiés Medicare aux États-Unis. Selon les faits et chiffres des organisations nationales de soins palliatifs et de soins palliatifs de 2017, 1,49 million de bénéficiaires de Medicare ont été inscrits dans des soins palliatifs pendant un jour ou plus, ce qui représente une augmentation de 4,5% par rapport à l'année précédente. Les autres statistiques du rapport 2017 sont les suivantes :

48,2% des bénéficiaires de Medicare décédés en 2017 étaient inscrits dans un hospice au moment du décès.
40,5 pour cent des patients ont reçu des soins pendant 14 jours ou moins, tandis que ceux recevant des soins pendant plus de 180 jours représentaient 14,1 pour cent.
À 98,2 %, les soins à domicile de routine représentent la grande majorité des jours de soins.
18,99 milliards de dollars ont été dépensés en soins palliatifs par Medicare en 2017, soit une augmentation de 6,3%.
Depuis 2014, les bénéficiaires identifiés comme asiatiques et hispaniques ont augmenté de 32 % et 21 % respectivement.

Au fur et à mesure que l'industrie des soins palliatifs s'est développée, le concept de soins palliatifs s'est également développé. En 2003, le premier hospice américain pour enfants, le George Mark Children's House Hospice , a ouvert ses portes à San Francisco . En février 2009, Buffalo News a rapporté que l'équilibre entre les hospices à but non lucratif et à but lucratif était en train de changer, ces derniers étant "la tranche de l'industrie à la croissance la plus rapide".

Philosophie et pratiques

L'objectif des agences de soins palliatifs aux États-Unis est d'apporter du confort au patient et d'améliorer sa qualité de vie. La définition du confort dépend du patient ou, si le patient est invalide, de la famille du patient. Cela peut signifier être libéré de la douleur physique, émotionnelle, spirituelle et/ou sociale. Les hospices n'effectuent généralement pas de traitements destinés à diagnostiquer ou à guérir une maladie, et ils ne cherchent pas à accélérer la mort ou, principalement ou indûment, à prolonger la vie. Bien qu'il ne soit généralement pas nécessaire que les patients signent des ordres « Ne pas réanimer » (DNR) pour être en soins palliatifs, certains hospices les exigent comme condition d'acceptation.

De nombreux patients en soins palliatifs, mais pas tous, ont décidé de ne pas recevoir de RCR si leur cœur ou leur respiration s'arrêtait. Si un patient décide de demander la RCR, ce service peut ne pas être fourni par l'hospice ; la famille peut avoir besoin de contacter les services médicaux d'urgence pour effectuer la RCR. Le principe de ne pas prolonger la vie et d'arrêter les traitements diagnostiques ou curatifs est souvent le plus grand obstacle pour les patients à accepter des soins palliatifs. Dans certains cas, les professionnels de la santé peuvent se sentir en conflit en essayant de le fournir.

Une certaine confusion existe encore quant aux traitements qu'un patient peut recevoir en soins palliatifs. Les hospices peuvent fournir des traitements qui ont été traditionnellement considérés comme curatifs, y compris la radiothérapie ou les antibiotiques , s'ils sont administrés pour améliorer la qualité de vie. La détermination du traitement approprié est faite par le personnel médical sur une base individuelle.

Un autre aspect de la philosophie de l'hospice est que les soins sont centrés sur le patient, pour traiter l'ensemble du patient. De nombreuses agences de santé aux États-Unis se présentent comme étant centrées sur le patient ; pour les soins palliatifs, ces soins dirigés par le patient sont intégrés et imbriqués tout au long des soins prodigués. Les réglementations connexes de Medicare reflètent cette philosophie.

Médias populaires

Les soins palliatifs aux États-Unis ont fait l'objet du court métrage documentaire nominé aux Oscars Netflix 2018, End Game , sur les patients en phase terminale dans un hôpital de San Francisco et le Zen Hospice Project , mettant en vedette le travail du médecin en soins palliatifs BJ Miller et d'autres cliniciens en soins palliatifs. . Le film a été produit par la militante des hospices et des soins palliatifs Shoshana R. Ungerleider .

Démographie des hospices

Afin de se qualifier pour les soins palliatifs, un patient doit avoir la certification de deux médecins qu'il ou elle a moins de six mois à vivre si sa maladie suit son cours naturel ; habituellement, le médecin traitant du patient et le directeur médical de l'hospice fourniront cette certification. Les patients peuvent rester et restent en soins palliatifs plus de six mois, et tant que l'équipe de soins palliatifs continue de certifier avec des preuves à l'appui que le patient est en phase terminale, les compagnies d'assurance continueront généralement à payer pour les soins palliatifs.

De nombreux médecins sont lents à se référer aux soins palliatifs, attendant d'être absolument certains d'un pronostic terminal. Certains médecins pensent que le patient doit avoir un pronostic de six mois ou moins pour recevoir des soins palliatifs, tandis que d'autres sont trop optimistes dans leur évaluation du pronostic, en supposant que le traitement sera plus efficace qu'il ne l'est. En conséquence, la majorité des patients sont référés aux soins palliatifs au stade ultime de leur maladie, ou choisissent ce moment pour rechercher des soins palliatifs. La durée moyenne de séjour en hospice avant le décès d'un patient était de 26 jours en 1994 et de 19 jours en 1998. Bien que la durée moyenne des séjours ait augmenté depuis, la durée des soins continue d'être sous-utilisée. En 2004, le séjour moyen était de 57 jours et la durée médiane était de 22 jours. 33% des patients hospitalisés admis en 2004 sont décédés dans les sept jours suivant leur admission.

Une telle admission tardive est incompatible avec le processus de soins palliatifs, qui consiste à atténuer la détresse des patients sur une période de temps, en fonction du temps dont disposent les patients et les membres de la famille pour développer des relations avec l'équipe de soins palliatifs.

Certaines personnes pensent que seules les personnes atteintes d' un cancer ou du SIDA peuvent recevoir des soins palliatifs. Aux États-Unis, les hospices se sont développés autour du modèle de soins contre le cancer, avec un schéma de détérioration relativement prévisible. Selon The Case Against Assisted Suicide: For the Right to End-of-Life Care ( 2002) , « 60 % des patients en soins palliatifs ont un cancer ». Mais, les patients peuvent être hospitalisés pour de nombreuses autres maladies, telles que les maladies cardiaques et pulmonaires en phase terminale , les accidents vasculaires cérébraux , l'insuffisance rénale , la maladie d'Alzheimer ou de nombreuses autres affections. Tout diagnostic qui serait une cause de décès acceptable sur un certificat de décès est, s'il est censé être terminal, un diagnostic acceptable pour les soins palliatifs.

Re-certification

Afin de se qualifier pour l'hospice, un patient doit être certifié comme ayant un pronostic de moins de six mois à vivre. Parfois, les patients vivent plus longtemps. Les patients de Medicare qui reçoivent la prestation de soins palliatifs doivent renoncer à d'autres prestations de Medicare qui pourraient prolonger la vie. En vertu des dispositions de Medicare, les prestations de soins palliatifs au cours des six premiers mois sont divisées en deux périodes de prestations de 90 jours. À la fin de ces deux périodes de prestations, l'équipe de soins palliatifs évaluera si le patient continue ou non à avoir un pronostic de moins de six mois à vivre. Après ces deux périodes de prestations de 90 jours, l'hospice est tenu d'évaluer de plus près et de revoir le cas tous les 60 jours. Les assureurs commerciaux, les fournisseurs de programmes de soins gérés et Medicaid ont souvent leurs propres réglementations concernant la re-certification. Lorsque l'hospice re-certifie un pronostic de six mois ou moins, cela est basé sur l'état actuel du patient.

Soins palliatifs pédiatriques

Les patients en soins palliatifs étaient principalement des personnes âgées; selon le Handbook of Social Work in Health and Aging de 2006 , plus de 80 % des patients en soins palliatifs aux États-Unis ont plus de 65 ans. Mais les soins palliatifs sont disponibles pour tous les groupes d'âge, y compris les moins de 21 ans. chaque population.

En 1983, moins de 1 % des prestataires de soins palliatifs offraient des soins pédiatriques; en 2001, ce nombre était passé à 15 %. Le premier hospice pédiatrique aux États-Unis, le George Mark Children's House Hospice de San Francisco, a ouvert ses portes en 2003. Alors que les options d'hospice pédiatrique se développent, à partir de 2006, de nombreux programmes de soins palliatifs destinés aux adultes restaient mal préparés pour gérer les populations plus jeunes.

Le diagnostic principal pour les enfants en soins palliatifs est le cancer, mais, comme la population adulte, les enfants peuvent entrer en soins palliatifs pour diverses affections, notamment le sida, la prématurité , les troubles congénitaux , la paralysie cérébrale , la fibrose kystique ou un « traumatisme entraînant la mort », comme les accidents de la route. Les soins palliatifs, destinés à traiter toute la famille, peuvent également être mis à la disposition des familles qui attendent un enfant qui ne devrait pas survivre longtemps après l'accouchement.

Le modèle d'hospice recommandé pour les enfants diffère de celui des adultes. En 2000, les comités de bioéthique et de soins hospitaliers de l' American Academy of Pediatrics ont publié conjointement une recommandation selon laquelle des soins palliatifs aux enfants devraient être dispensés pour toute affection potentiellement mortelle dès le diagnostic, que la mort soit le pronostic ou non, car le les avantages des soins palliatifs peuvent être offerts en même temps que le traitement curatif. Le Children's Hospice International, basé en Virginie, recommande également des services de soins palliatifs pour tous les enfants dont la vie est en danger, même s'ils recherchent un traitement « d'espoir », « pour améliorer la qualité de vie de l'enfant et de sa famille ». Cependant, les normes fédérales fixées par Medicaid exigent le pronostic terminal de six mois. Les assureurs peuvent restreindre l'accès aux soins palliatifs aux patients pédiatriques qui suivent un traitement de longue durée.

Frais

Le coût des soins palliatifs peut être pris en charge par les prestataires d'assurance maladie, y compris Medicare ou Medicaid pour les Américains éligibles. Les soins palliatifs sont couverts à 100 % sans quote-part ni franchise par Medicare Part A, sauf que les patients sont responsables d'une quote-part pour les médicaments ambulatoires et les soins de relève, si nécessaire. (Des soins de relève peuvent être nécessaires, par exemple, si un membre de la famille qui fournit des soins palliatifs à domicile est brièvement incapable d'exercer ses fonctions et qu'un fournisseur de soins alternatif devient nécessaire.) En 2008, l'assurance-maladie était responsable d'environ 80 % des paiements de soins palliatifs, en remboursant les fournisseurs différemment d'un comté à l'autre avec un taux plus élevé pour les soins palliatifs. Un taux inférieur est payé pour les soins à domicile, avec un taux plus élevé pour les soins infirmiers 24 heures sur 24 afin de maîtriser les symptômes d'un patient.

La plupart des assurances-maladie commerciales et Medicaid ont également une prestation de soins palliatifs. Ceux-ci sont généralement similaires à l'assurance-maladie. Il peut y avoir une quote-part exigée par les fournisseurs d'assurance-maladie commerciaux en fonction des plans individuels. Selon un article de Lauren Tara LaCapra publié en 2008 sur TheStreet.com , Medicare et Medicaid ont payé 78 % des frais de soins palliatifs à domicile en 2008, 12 % étant fournis par des assureurs privés et 10 % « de leur poche », payés par le patient. La plupart des organismes de soins palliatifs à but non lucratif ont des éventualités pour les patients qui n'ont pas de couverture d'assurance et fourniront des soins au patient gratuitement ou à des tarifs réduits. LaCapra a déclaré que les menues dépenses pour les services de soins palliatifs à domicile étaient de 758 $ par an en 2008 pour le patient moyen de soins palliatifs.

Une fois qu'un patient est inscrit à l'hospice, l'hospice devient le payeur d'assurance pour ce patient pour toutes les maladies liées à l'hospice. En d'autres termes, si un patient est hospitalisé pour une insuffisance cardiaque congestive terminale , l'hospice est responsable de tous les soins liés à l'insuffisance cardiaque. Cependant, si le patient consultait un podiatre , cela serait facturé par son assurance régulière.

Fournisseurs

L'hospice est une entreprise compétitive. Dans une zone de service donnée, il peut y avoir des centaines de fournisseurs différents à but non lucratif et commerciaux. Les hospices peuvent être de petites opérations communautaires, faire partie d'entreprises régionales et nationales, ou faire partie d'un hôpital ou d'un autre système de santé. Les données de l'Organisation nationale des hospices et des soins palliatifs ont indiqué qu'en 2008, 58,3 % des agences de soins palliatifs étaient indépendantes, 20,8 % étant basées dans des hôpitaux, 19,7 % axées sur les soins de santé à domicile et 1,3 % en collaboration avec des maisons de soins infirmiers. En 2007, le nombre moyen de patients traités dans les établissements de soins palliatifs un jour donné était de 90,2. 79,4% des prestataires de soins palliatifs ont admis moins de 500 patients par an. Le nombre de prestataires à but lucratif et à but non lucratif est devenu plus équilibré à mesure que le secteur à but lucratif s'est développé. En 2007, 47,1 % des agences étaient à but lucratif, dont 48,6 % à but non lucratif. Les 4,3 % restants étaient des prestataires publics.

Afin de recevoir des paiements pour les patients en soins palliatifs sous Medicare ou Medicaid, un hospice doit être certifié par les Centers for Medicare and Medicaid Services , et en 2007, 93,1% l'étaient. Parmi ceux qui n'étaient pas certifiés, certains étaient en train de demander la certification. Cependant, certaines agences ne demandent pas la certification ou y renoncent volontairement. Par exemple, une agence entièrement financée par des dons ou s'appuyant sur du personnel bénévole pourrait ne pas choisir de demander la certification. Le NHPCO a estimé en 2008 qu'au moins 200 programmes « entièrement bénévoles » étaient en place aux États-Unis.

Niveaux de soins

Il existe quatre niveaux de soins primaires; soins à domicile de routine, soins continus, hospitalisation générale et répit/patient hospitalisé de répit. Tous les hospices aux États-Unis certifiés par Medicare sont tenus d'offrir chacun de ces niveaux de soins.

Soins courants à domicile

Les soins à domicile de routine sont le niveau de soins le plus couramment fourni. Malgré son titre, les soins à domicile de routine n'indiquent pas un lieu de soins, mais un niveau (ou intensité) de soins dispensés. Les soins de routine peuvent être fournis dans une maison de soins infirmiers ou une résidence-services, bien que la majorité des patients en soins palliatifs soient traités à domicile. Les membres de l'équipe interdisciplinaire fournissent une variété de services pendant les soins à domicile de routine, y compris les fournitures nécessaires, telles que l'équipement médical durable, les médicaments liés au diagnostic de l'hospice et les accessoires comme les couches, les couvertures de lit, les gants et les protecteurs cutanés. Des services de garde 24 heures sur 24 doivent être disponibles au besoin. En règle générale, cela est fourni après les heures normales de bureau par une infirmière autorisée prête à répondre aux préoccupations urgentes des patients.

Soins continus

Les soins continus sont un service offert au domicile du patient. Il s'adresse aux patients qui présentent des symptômes graves et qui ont besoin d'un soutien supplémentaire temporaire. Une fois qu'un patient est en soins continus, l'hospice fournit des services à domicile au moins huit heures par jour. Étant donné que les critères de soins continus sont similaires à ceux des soins généraux aux patients hospitalisés et qu'en raison des défis auxquels un hospice peut être confronté en matière de dotation en personnel de soins de jour prolongés à domicile, les soins continus sont destinés à être utilisés pendant de courtes périodes.

Soins généraux aux patients hospitalisés

Les soins généraux aux patients hospitalisés sont un niveau de soins intensifs qui peut être fourni dans une maison de soins infirmiers, un lit ou une unité de soins palliatifs spécialement contractés dans un hôpital, ou dans une unité de soins palliatifs autonome. Les critères généraux d'hospitalisation concernent les patients qui présentent des symptômes graves nécessitant des interventions quotidiennes de l'équipe de soins palliatifs. Souvent, les patients de ce niveau de soins ont commencé la « phase active » de la mort, lorsque leur pronostic est mesuré en jours plutôt qu'en semaines ou en mois. Bien qu'il y ait une limite à la durée pendant laquelle Medicare couvrira ce niveau de soins, il est généralement fourni pour de brèves périodes de temps, cinq à sept jours étant la moyenne.

Répit

Les soins de répit (parfois appelés patients hospitalisés de répit) sont un niveau de soins bref et périodique qu'un patient peut recevoir. Le répit est un avantage unique en ce sens que les soins sont fournis pour les besoins de la famille et non du patient. Si un membre de la famille a besoin d'une « pause » dans la prestation de soins, ou si des vacances sont prévues, alors ce niveau de soins peut être fourni. Pendant le répit, le patient est transféré du domicile vers un établissement institutionnel; il peut s'agir d'une maison de retraite, d'une résidence-services, d'un hôpital ou d'une unité de soins palliatifs. Si un patient était transféré dans une résidence-services, une maison de soins infirmiers ou un hôpital, l'hospice continuerait à fournir des soins au patient qui sont à égalité avec les services fournis dans le cadre de la prestation de soins à domicile de routine. De cette façon, la seule différence entre les soins de relève et les soins de routine est que l'hospice paie les frais de chambre et de pension de l'établissement. Si un patient recevait un répit dans une unité de soins palliatifs, les soins seraient similaires à ceux que reçoivent les autres patients de l'unité de soins palliatifs. Le répit est accordé pour un maximum de cinq jours par période de prestations.

Équipe interdisciplinaire de soins palliatifs

L'équipe interdisciplinaire de soins palliatifs est le service de base que chaque hospice fournit aux patients et aux familles. Les soins palliatifs diffèrent des autres formes de soins en ce que les principaux membres de l'équipe de soins palliatifs fonctionnent comme une équipe interdisciplinaire plutôt que multidisciplinaire . Les équipes multidisciplinaires impliquent plusieurs professionnels qui traitent de manière indépendante divers problèmes qu'un patient peut avoir. Les problèmes traités peuvent être liés ou non à d'autres problèmes traités par les membres individuels de l'équipe. L'approche d'équipe interdisciplinaire implique que tous les membres de l'équipe travaillent ensemble vers le même objectif, qui dans ce cas est d'offrir aux patients une expérience de mort confortable et aux familles le soutien dont elles ont besoin pour y faire face. Dans une approche d'équipe interdisciplinaire, il peut souvent y avoir un mélange de rôles entre les membres de l'équipe de base, qui peuvent assumer des tâches habituellement remplies par d'autres membres de l'équipe.

L'équipe de soins palliatifs est tenue par Medicare de se réunir tous les 14 jours. Au cours de cette réunion d'équipe, les besoins des patients sont discutés et planifiés pour les deux prochaines semaines. De plus, l'équipe examine l'état de santé du patient pour s'assurer qu'il répond toujours aux critères de soins palliatifs.

Membres de l'équipe

Les membres de l'équipe comprennent des directeurs médicaux, des médecins, des pharmaciens , des infirmières autorisées, des travailleurs sociaux, des conseillers, des aides à domicile et des bénévoles.

Directeur médical de l'hospice : Le directeur médical de l'hospice, un médecin, fournit souvent le plus de soutien au personnel clinique prodiguant des soins au patient et à sa famille. Le directeur médical peut également fournir des soins médicaux si le médecin traitant n'est pas disponible ou si le patient n'a pas de fournisseur de soins primaires. Le directeur médical de l'hospice est également tenu en vertu de l'assurance-maladie de recertifier les patients.
Médecin : les médecins impliqués dans les soins aux patients peuvent inclure le médecin traitant, qui peut fournir des informations précieuses sur les antécédents médicaux du patient, et les médecins liés à l'équipe de soins palliatifs. Ceux-ci fournissent principalement un soutien aux autres membres de l'équipe de soins palliatifs, mais peuvent également traiter le patient directement. La sous-spécialité médicale des soins palliatifs et des soins palliatifs a été établie en 2006, pour fournir une expertise dans les soins aux patients atteints d'une maladie grave, grave et grave ; le soulagement des symptômes pénibles; la coordination des soins interdisciplinaires centrés sur le patient et la famille dans divers contextes; l'utilisation de systèmes de soins spécialisés, y compris les soins palliatifs ; la prise en charge du patient mourant imminent ; et la prise de décision juridique et éthique dans les soins de fin de vie.
Infirmières autorisées : Les infirmières autorisées sont chargées de coordonner tous les aspects des soins du patient et de s'assurer que les symptômes (physiques ou autres) sont traités et gérés. L'infirmière de soins primaires visite au moins deux fois par semaine, et le contenu de la visite peut varier considérablement. Lorsque les patients présentent peu de symptômes et/ou sont au début de leur maladie, la visite de l'infirmière autorisée peut n'être qu'un bref contrôle. Si les symptômes d'un patient s'aggravent, l'infirmière se rendra plus souvent, fera des recommandations pour augmenter ou modifier l'intervention médicamenteuse et fournira un soutien et une éducation concernant le processus de la maladie/de la mort. De nombreux patients en soins palliatifs peuvent nécessiter des traitements complexes : soins respiratoires, soins des plaies ou même thérapie IV à domicile. Dans la plupart des cas, l'infirmière de soins palliatifs est également formée pour gérer ces besoins uniques.
Travailleur social : Chaque patient se voit attribuer un travailleur social qui lui rend visite au moment de son admission à l'hospice. La fonction de travailleur social peut aller d'un soutien superficiel aux patients et aux familles à un conseil intensif axé sur la crise. De plus, une maladie en phase terminale s'accompagne souvent de facteurs de stress financiers plus complexes; le travailleur social peut jouer un rôle déterminant en mettant le patient et sa famille en contact avec les ressources communautaires, y compris des services tels que la popote roulante. Enfin, si un patient ne peut pas être soigné à domicile, le travailleur social s'efforcera de trouver un endroit plus sûr pour que le patient reçoive des soins palliatifs.
Conseiller : Les conseillers sont requis dans le cadre de l'équipe de base par les règlements de l'assurance-maladie. Généralement, le rôle est rempli par un aumônier ou un conseiller spirituel, mais des travailleurs sociaux ou d'autres personnes, parfois spécialement formées, peuvent également servir. Bien que tous les patients ne voient pas un aumônier en soins palliatifs, tous les hospices doivent être en mesure de fournir des services d'aumônerie réguliers et cohérents. L'aumônier est disponible pour fournir des conseils de soutien spirituel, un examen de la vie et peut mettre un patient en contact avec le clergé avec lequel il se sent à l'aise. Parfois, l'aumônier de l'hospice officie aux funérailles d'un patient.
Aide à domicile : L' aide à domicile, ou hospice, n'est pas un service de base pour un patient de soins palliatifs ; cela signifie qu'il n'est pas nécessaire que chaque patient en soins palliatifs reçoive une aide. Cependant, la plupart des patients reçoivent ce service, et c'est souvent celui dont dépendent le plus le patient et sa famille. L'aide-soignante visite généralement entre 3 et 7 jours par semaine pendant environ 1 à 2 heures à chaque visite. Ses fonctions consistent notamment à offrir un répit au soignant principal et un soutien physique au patient, y compris le bain, l'habillage ou l'alimentation. Souvent, c'est l'auxiliaire de soins palliatifs qui développe la relation la plus étroite avec le patient, en raison de la fréquence des visites. L'aide-soignant n'est pas une infirmière autorisée et ne peut donc pas administrer de médicaments, traiter des plaies, manipuler des intraveineuses ou des traitements similaires.
Pharmacien : les pharmaciens supervisent la pharmacothérapie du patient, ce qui comprend l'exécution des ordonnances, la surveillance des interactions médicamenteuses et des effets indésirables, l'anticipation des problèmes et l'évaluation de la pertinence des thérapies médicamenteuses dans le contexte des objectifs axés sur le patient.
Bénévoles : les bénévoles constituent une partie importante des soins palliatifs aux États-Unis et peuvent fournir une variété de conforts physiques ou émotionnels aux patients et à leur famille, notamment en fournissant des tâches ménagères, des soins de santé, des conseils spirituels et de la compagnie. Les bénévoles des hospices fournissent également une assistance administrative aux hospices.

Sortie de l'hospice

La majorité des sorties de soins palliatifs sont dues au décès du patient, bien que le traitement palliatif puisse ne pas se terminer à ce moment-là, car les soins prévoient également une période de conseil en cas de deuil pour la famille par la suite. Cependant, il existe plusieurs autres scénarios dans lesquels un patient peut sortir de l'hospice.

Décertification :

S'il est déterminé au moment de l'examen que le pronostic d'un patient peut être supérieur à six mois, le patient est décertifié (déchargé) de l'hospice. L'hospice est tenu par la loi de donner une notification préalable au patient, et le patient peut faire appel de la décision de l'hospice auprès de Medicare. Habituellement, l'hospice planifie ces sorties des semaines à l'avance pour rendre la transition hors de l'hospice, qui peut être traumatisante pour les patients qui se préparent à mourir, aussi douce que possible. Si l'état du patient s'aggrave une fois sorti de l'hospice, il peut être réadmis à l'hospice.

Révocation:

Un patient peut être libéré par révocation s'il choisit de renoncer à l'allocation de soins palliatifs. La révocation peut être due à une hospitalisation, si le patient choisit de poursuivre un type de traitement curatif ou éprouve une insatisfaction à l'égard des soins palliatifs. Cependant, toutes les hospitalisations de patients ne nécessitent pas une révocation; si le diagnostic d'admission à l'hôpital n'est pas lié à l'affection pour laquelle il est en soins palliatifs, le patient peut rester en soins palliatifs tout en suivant un traitement pour cela.

Transfert de l'hospice :

Le transfert de l'hospice n'implique pas une décharge de l'hospice en général, mais une décharge du fournisseur actuel de l'hospice à un autre.

Décharge pour motif valable :

Parfois, un hospice sera incapable de fournir des soins à un patient, soit en raison de divergences philosophiques avec le patient, soit en raison d'un problème de sécurité. Ces causes peuvent inclure un comportement perturbateur ou abusif de la part du patient ou d'autres personnes au domicile du patient ou le refus de coopérer avec le programme de soins palliatifs. Les patients peuvent, après avoir été libérés de l'hospice pour une raison quelconque, se réinscrire à l'hospice à une date ultérieure si nécessaire.

Barrières d'accès

Comme indiqué, les soins palliatifs sont fréquemment sous-utilisés et n'en profitent souvent que très tard dans la maladie d'un patient. Les raisons à cela tiennent autant à des considérations financières qu'à la difficulté psychosociale de choisir un hospice. Une étude de 2009 a révélé qu'avec une bonne gestion des cas, l' accès aux soins palliatifs pouvait être libéralisé sans frais supplémentaires pour les assureurs.

Remboursement

Médecins : Il y a plusieurs aspects pour lesquels, financièrement, les soins palliatifs peuvent être difficiles d'accès. La première concerne la réticence des médecins. Comme indiqué précédemment, lorsqu'il est inscrit dans un hospice, le patient passe de son assurance primaire à la gestion directe de la plupart de ses soins par l'hospice. Comme les hospices ont généralement un budget limité, les soins coûteux peuvent ne pas être autorisés par l'hospice. De plus, le remboursement des visites chez le médecin peut être compliqué et entraîner le non-paiement des médecins. Par conséquent, la difficulté à autoriser des traitements coûteux et le manque de paiement des visites peuvent être des raisons de non-référence d'un médecin.
Maisons de repos : Un deuxième aspect du remboursement concerne la maison de repos. Dans de nombreux cas, les patients transférés d'un hôpital dans une maison de retraite se verront rembourser une partie de leur séjour en maison de retraite par Medicare. Dans ces cas, Medicare paie pour une sorte de soins de réadaptation. L'assurance-maladie ne remboursera aucune couverture de chambre et de pension dans la maison de soins infirmiers pour les patients en soins palliatifs. Occasionnellement, les patients qui seraient mieux servis en recevant des soins palliatifs seront « réhabilités » dans la maison de retraite afin de défrayer les frais de chambre et de pension.
Hospices : Bien que l'orientation tardive vers l'hospice soit un problème beaucoup plus répandu que l'orientation précoce, certains prestataires de soins hésiteront à admettre des patients à l'hospice (ou ils peuvent les retirer de leur certification trop tôt) en raison de l'examen minutieux de Medicare pour les patients considérés comme étant en hospice trop longtemps. Après qu'un patient a été hospitalisé pendant six mois, Medicare est plus agressif dans l'audit de l'hospice pour le paiement inapproprié des services. Pour certains hospices, cela n'en vaut tout simplement pas la peine, et les patients sont examinés très soigneusement avant leur admission.

Stigmate

Médecins : Les soins médicaux sont traditionnellement axés sur la guérison et la guérison du patient. Pour beaucoup, les soins palliatifs ne sont pas considérés comme la véritable pratique de la médecine. Les médecins sont confrontés à une stigmatisation sociale persistante dans la mesure où l'hospice est considéré à tort comme abandonner un patient plutôt que de s'engager dans des soins palliatifs. De plus, et bien que cette perception ait changé, lorsqu'il pense aux soins palliatifs, le médecin se concentre souvent sur les patients atteints de cancer et peu d'autres maladies terminales admissibles aux soins palliatifs.
Patients : De nombreux patients et familles ne veulent tout simplement pas recevoir de soins palliatifs. La raison la plus courante est une réticence à reconnaître quand le confort plutôt que la guérison est un objectif plus réaliste. Lorsque les soins palliatifs sont présentés comme des soins lorsqu'« il n'y a plus rien à faire » au lieu d'un autre type de traitement, les patients peuvent croire que choisir un hospice équivaut à ne rien faire.

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Stephen Connor (psychologue)

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