Association Tourette d'Amérique - Tourette Association of America
La Tourette Association of America ( TAA ), basée à Bayside, New York , États-Unis, est une organisation bénévole à but non lucratif et la seule organisation américaine liée à la santé au service des personnes atteintes du syndrome de Tourette . Elle a été fondée en 1972 sous le nom de Tourette Syndrome Association (TSA), qui a changé plus tard de nom.
Histoire
Le TAA a été fondé en 1972 sous le nom de TSA par cinq couples, parents d'enfants atteints du syndrome de Tourette, dont Bill et Eleanor Pearl, ainsi que le psychiatre Arthur K. Shapiro et son épouse, Elaine. En 2015, le nom de l'organisation a été changé de TSA à TAA.
Mission et structure
La mission du TAA est d'identifier la cause, de trouver le remède et de contrôler les effets du syndrome de Tourette. En 2008, il comptait 35 sections américaines, 300 groupes de soutien et des contacts internationaux à travers le monde.
Activités
La TSA était "le principal moteur des progrès scientifiques et cliniques pertinents pour la TS", utilisant ses ressources pour encourager la recherche et les initiatives scientifiques, et travaillant sans relâche pour promouvoir l'information sur la TS. Il a travaillé pour la reconnaissance du syndrome de Tourette comme un trouble organique, faisant pression sur le public, le gouvernement et les médecins. Il est habile à gagner des subventions et à façonner le traitement médiatique de la maladie. Depuis sa création, la recherche stimulée par l'organisation a augmenté en volume et en sophistication, y compris des études de traitement contrôlé et des études de physiopathologie et d' étiologie . De nombreux nouveaux résultats de recherche sont le résultat direct de la "facilitation active de l'organisation de grands consortiums de recherche collaborative en génétique, neuro-imagerie, essais cliniques et sciences du comportement", et de leur "effort concerté pour identifier les progrès de recherche actuels, les diffuser parmi les communautés scientifiques et cliniques, et établir des réseaux de scientifiques fondamentaux et cliniciens du monde entier ".
Médias
En 2005, HBO , en collaboration avec la TSA, a produit un film documentaire primé aux Emmy Awards , I Have Tourette's but Tourette's Doesn't Have Me .