Alliance nationale contre la maladie mentale - National Alliance on Mental Illness
 "Trouvez de l'aide. Trouvez de l'espoir."
| |
| Fondé | 1979 |
|---|---|
| Fondateurs | Harriet Shetler Beverly Young |
| Taper | À but non lucratif 501(c)(3) |
| Quartier général | Arlington, Virginie , États-Unis |
Zone servie |
États Unis |
| Méthode | Soutien, éducation, sensibilisation, plaidoyer et recherche |
La National Alliance on Mental Illness ( NAMI ) est un groupe de défense basé aux États-Unis, fondé à l'origine en tant que groupe populaire par des membres de la famille de personnes diagnostiquées avec une maladie mentale . NAMI identifie sa mission comme « fournir un plaidoyer, une éducation, un soutien et une sensibilisation du public afin que toutes les personnes et toutes les familles touchées par la maladie mentale puissent construire une vie meilleure » et sa vision comme « un monde où toutes les personnes touchées par la maladie mentale vivent en bonne santé, une vie épanouissante soutenue par une communauté qui se soucie ». NAMI propose des cours et des formations pour les personnes vivant avec des maladies mentales, leurs familles, les membres de la communauté et les professionnels, y compris ce que l'on appelle la psychoéducation ou l'éducation sur la maladie mentale NAMI organise des événements réguliers qui combinent la collecte de fonds pour l'organisation et l'éducation, y compris la Semaine de sensibilisation aux maladies mentales et NAMIWalks.
Basée à Arlington, en Virginie , NAMI compte environ 1 000 filiales nationales et locales et est représentée dans les 50 États américains, à Washington, DC et à Porto Rico . NAMI est financé principalement par les dons des sociétés pharmaceutiques. Le financement supplémentaire provient de donateurs individuels, ainsi que de parrainages et de subventions. NAMI publie un magazine environ deux fois par an appelé The Advocate . NAMI gère également une ligne d'assistance cinq jours par semaine, financée en partie par les sociétés pharmaceutiques Janssen et Lundbeck.
Histoire
NAMI a été fondée à Madison, Wisconsin, par Harriet Shetler et Beverly Young. Les deux femmes avaient toutes deux des fils diagnostiqués schizophrènes et "en avaient assez d'être blâmées pour la maladie mentale de leurs fils". Mécontentes du manque de services disponibles et de traitement des personnes atteintes de maladie mentale, les femmes ont cherché d'autres personnes ayant des préoccupations similaires. La première réunion tenue pour aborder ces problèmes de santé mentale a conduit à la formation de l'Alliance nationale pour les malades mentaux en 1979. En 1997, le nom légal a été changé en l'acronyme NAMI par un vote des membres en raison de préoccupations que le nom L'Alliance nationale pour les malades mentaux n'a pas utilisé la langue d'abord . En 2005, le sens de NAMI a été changé pour le backronym National Alliance on Mental Illness.
Mission
NAMI identifie sa mission comme étant de promouvoir le rétablissement en préservant et en renforçant les relations familiales « affectées par la maladie mentale ». Les programmes et services de NAMI comprennent l'éducation, des groupes de soutien, des publications d'information et des présentations. Bien qu'à l'origine axé principalement sur les membres de la famille, au cours des dernières années, le NAMI s'est efforcé d'inclure également les personnes diagnostiquées avec une maladie mentale (bien que des militants aient critiqué ces efforts). En outre, NAMI met fortement l'accent sur les attitudes et les comportements discriminatoires à l'égard de la maladie mentale (ce qu'ils appellent la stigmatisation ) ; un autre objectif identifié est « d'accroître la compréhension du public et des professionnels » et « d'améliorer le système de santé mentale ».
Structure
L'Alliance nationale pour la maladie mentale est un organisme à but non lucratif 501 (c) (3) dirigé par un conseil d'administration élu par les membres. NAMI National est l'organisation faîtière ; les filiales étatiques et locales opèrent de manière semi-indépendante, dans une tentative de représenter plus précisément ceux des communautés environnantes. Depuis 2015, NAMI utilise un plan stratégique de quatre ans qui expire en 2019.
La directrice générale nationale de 2014-2019 était Mary Giliberti , qui a démissionné le 24 avril 2019. Elle a été immédiatement précédée par Michael Fitzpatrick. Gilberti, qui a un diplôme en droit de l'Université de Yale et a été clerc pour le juge Phyllis A. Kravitch . Avant de rejoindre NAMI, Giliberti a travaillé comme avocate principale au Bazelon Center for Mental Health Law pendant près de dix ans et à la commission sénatoriale de la santé, de l'éducation, du travail et des retraites de 2008 à 2014. Elle a travaillé pour NAMI National pendant cette période en tant que directrice. de politique publique et de plaidoyer pour les questions fédérales et étatiques. En 2017, elle a été « nommée par le secrétaire du département américain de la Santé et des Services sociaux (HHS) pour faire partie des 14 membres non fédéraux du Comité interministériel de coordination des maladies mentales graves du HHS ».
Les organisations nationales et étatiques du NAMI assurent la gouvernance, l'éducation publique, le plaidoyer politique et la gestion des programmes éducatifs du NAMI. Au niveau local, les sections locales de la NAMI fournissent également une assistance pour obtenir des ressources en santé mentale, planifier et administrer les programmes de la NAMI et organiser des réunions et des événements locaux pour les membres de la NAMI.
En février 2020, NAMI Sioux Falls a fusionné avec le bureau du Dakota du Sud. Cette décision était le résultat d'une décision du bureau national de la NAMI.
Partenariats
En 2017, NAMI s'est associé à Alpha Kappa Alpha (depuis 2015), Instagram , tumblr , Women's Health , Fox Sports , Stanley Center for Psychiatric Research at Broad Institute , Jack and Jill of America , The Jed Foundation et Lokai . Les partenariats avec des célébrités comprenaient Utkarsh Ambudkar , Maria Bamford , Andrea Barber , AJ Brooks , Sterling K. Brown , Corinne Foxx , Naomi Judd , Dawn McCoy , Stefania Owen , Alessandra Torresani , Wil Wheaton , DeWanda Wise et Chris Wood .
Philosophie et positions
NAMI approuve généralement une approche modèle médicale des maladies mentales, et était auparavant l'un des principaux partisans de les qualifier de « troubles cérébraux graves » au cours de la « décennie du cerveau ». NAMI approuve le terme anosognosie , ou "qu'une personne n'est pas consciente de son propre état de santé mentale ou qu'elle ne peut pas percevoir son état avec précision". Alors que NAMI qualifiait auparavant les maladies mentales de « troubles cérébraux graves », les conseils actuels sur leur page « Comment parlons-nous de NAMI » recommandent de ne pas utiliser ce langage.
Programmes
Les programmes NAMI sont généralement dans le domaine du soutien et de l'éducation pour les individus et les familles, souvent sans frais. Les programmes sont mis en place par le biais d'organisations affiliées locales NAMI, avec différents programmes variant dans leur public cible.
NAMI Famille à Famille
Le programme d'éducation de famille à famille NAMI est un cours gratuit de huit semaines destiné à la famille et aux amis des personnes atteintes de maladie mentale, offrant une éducation du point de vue d'un modèle médical de la maladie mentale. Offerts à l'origine sous la forme d'un programme de douze semaines, mais mis à jour pour devenir un modèle plus court en 2020, les cours sont dispensés par un membre de la famille formé au NAMI d'une personne diagnostiquée avec un trouble psychiatrique. Family-to-Family est enseigné dans 44 États et deux provinces du Canada. Le programme a été développé par la psychologue clinicienne Joyce Burland. Les animateurs sont tenus d'enseigner le matériel du programme d'études sans modification.
But
Le programme de famille à famille fournit des informations générales sur la maladie mentale et la façon dont elle est actuellement traitée du point de vue d'un modèle médical. Les programmes couvrent les maladies mentales dont la schizophrénie , la dépression , les troubles bipolaires , etc., ainsi que les indications et les effets secondaires des médicaments. Family-to-Family adopte une approche biologique pour expliquer la maladie mentale et ses traitements.
Selon le site Web de la NAMI, le programme Family-to-Family énonce ses objectifs comme l'enseignement des compétences d'adaptation et de plaidoyer, l'apport d'un soutien mutuel, la façon de « gérer une crise », « des informations sur les problèmes de santé mentale et comment ils affectent le cerveau », et la localisation ressources dans la communauté
Base de preuves
Le programme NAMI Family-to-Family a des preuves de recherche initiales; un essai clinique randomisé a montré des gains d'autonomisation, des augmentations de la résolution de problèmes et des réductions des scores d'anxiété des participants après le cours ; ces changements ont persisté à 6 mois de suivi. Ces études confirment une conclusion antérieure selon laquelle les diplômés du programme Famille à famille décrivent une transformation permanente dans la compréhension et l'engagement envers la maladie mentale en eux-mêmes et dans leur famille. Étant donné qu'un essai contrôlé randomisé présente un risque de faible validité externe par un mécanisme d' autosélection , Dixon et les collèges ont cherché à renforcer la base de données probantes en confirmant les avantages attribués à la famille-à-famille avec un sous-ensemble d'individus qui ont refusé de participer au cours études
Le programme NAMI Family-to-Family s'est avéré augmenter l'auto-efficacité des membres de la famille impliqués dans la prise en charge d'un membre de la famille atteint de schizophrénie tout en réduisant le fardeau subjectif et le besoin d'informations. À la lumière de recherches récentes, Family-to-Family a été ajouté au registre national SAMHSA des programmes et pratiques fondés sur des preuves (NREPP) , bien qu'en janvier 2018, cette base de données et cette désignation aient été éliminées par SAMHSA.
NAMI Peer-to-Peer
Le NAMI Peer-to-Peer est un programme éducatif de huit semaines destiné aux adultes ayant reçu un diagnostic de maladie mentale. Le programme NAMI Peer-to-Peer décrit le cours comme une approche holistique de la récupération à travers des conférences, des discussions, des exercices interactifs et l'enseignement de techniques de gestion du stress. Le programme fournit des informations sur les explications biologiques de la maladie mentale, les symptômes et les expériences personnelles. Le programme comprend également des informations sur l'interaction avec les prestataires de soins de santé ainsi que sur la prise de décision et les compétences en matière de réduction du stress. La philosophie Peer-to-Peer est présentée comme étant centrée sur certaines valeurs telles que l'individualité, l' autonomie et le regard positif inconditionnel . Le programme est également disponible en espagnol
Des études préliminaires ont suggéré que le Peer-to-Peer offrait bon nombre de ses prétendus avantages (par exemple, l'autonomisation, la gestion des troubles, la confiance). Les interventions par les pairs en général ont fait l'objet d'études plus approfondies, car il a été démontré qu'elles augmentaient l'adaptation sociale
NAMI dans notre propre voix
Le programme NAMI In Our Own Voice (IOOV) a commencé comme un programme d'éducation des consommateurs en matière de santé mentale pour les personnes vivant avec la schizophrénie en 1996, et a été développé en IOOV grâce à une subvention d'Eli Lily & Co. en 2002. Le programme était basé sur le l'idée que ceux qui vivent avec succès avec une maladie mentale étaient des experts dans un sens, et partager leurs histoires profiterait à ceux qui vivent des luttes similaires. Le programme a abordé cela en relayant l'idée que le rétablissement est possible, en essayant de renforcer la confiance et l'estime de soi. En raison du succès initial du programme et de son accueil positif, l'IOOV a également assumé le rôle de plaidoyer auprès du public.
NAMI In Our Own Voice implique deux conférenciers qualifiés présentant des expériences personnelles liées à la maladie mentale, devant un public. Contrairement à la majorité des programmes de NAMI, IOOV consiste en une seule présentation éduquant des groupes de personnes avec la reconnaissance que beaucoup ne connaissent probablement pas la maladie mentale. Les objectifs du programme comprennent la sensibilisation au NAMI et à la maladie mentale en général, la lutte contre la stigmatisation et l'autonomisation des personnes touchées par la maladie mentale. Outre ceux qui sont directement touchés par la maladie mentale, In Our Own Voice éduque souvent des groupes de personnes comme les forces de l'ordre, les politiciens et les étudiants.
In Our Own Voice s'est avéré supérieur pour réduire l'autostigmatisation des familles par rapport à l'éducation dirigée par des cliniciens. Les recherches sur l'efficacité du programme NAMI In Our Own Voice ont montré que le programme peut également être bénéfique pour les thérapeutes de niveau supérieur et les adolescents. Une étude de 2016 évaluant l'IOOV en Californie a révélé des réductions significatives du désir de distanciation sociale après avoir assisté à une présentation de l'IOOV, bien qu'aucune mesure validée n'ait été utilisée dans l'évaluation.
Notions de base NAMI
Le programme NAMI Basics est un cours de six sessions destiné aux parents ou autres principaux soignants d'enfants et d'adolescents vivant avec une maladie mentale. NAMI Basics est conceptuellement similaire à NAMI Family-to-Family en ce sens qu'il vise à éduquer les familles, mais reconnaît que la prestation de soins à un enfant vivant avec une maladie mentale présente des défis uniques en matière de parentalité, et que la maladie mentale chez les enfants se manifeste généralement différemment que chez les adultes. En raison du développement du cerveau et du système nerveux tout au long de l'enfance et de l'adolescence, les informations concernant la biologie de la maladie mentale et sa présentation sont fondamentalement différentes de celles des adultes. Le programme NAMI Basics a une durée de cours relativement courte pour tenir compte des difficultés des parents à y assister en raison de leur statut de tuteur.
Connexion NAMI
Le programme NAMI Connection Recovery Support Group est un groupe de soutien hebdomadaire pour les adultes vivant avec une maladie mentale. Le programme s'adresse aux adultes de 18 ans et plus ayant reçu un diagnostic de maladie mentale et les groupes durent généralement 90 minutes par semaine. Les groupes de soutien sont dirigés par des animateurs qualifiés qui s'identifient eux-mêmes comme ayant subi une maladie mentale.
NAMI sur le campus
NAMI On Campus est une initiative permettant aux étudiants universitaires de créer des organisations NAMI On Campus au sein de leurs universités respectives. NAMI On Campus a été lancé pour traiter les problèmes de santé mentale des étudiants d'âge collégial. L'adolescence et le début de l'âge adulte sont des périodes où l'apparition de la maladie mentale est courante, 75 % des maladies mentales commençant avant l'âge de 24 ans. Lorsqu'on leur a demandé quels obstacles, le cas échéant, les empêchaient d'obtenir un soutien et un traitement, les enquêtes ont révélé que la stigmatisation était la première barrière.
Mettre fin au silence
Ce programme de 50 minutes ou d'une heure est disponible pour les élèves, le personnel de l'école et les membres de la famille. Il implique deux présentateurs : un qui partage de l'information éducative et un qui est un jeune adulte vivant bien en rétablissement qui partage son histoire personnelle. Il a été démontré que ce programme améliore les connaissances en santé mentale des élèves du secondaire et du secondaire.
En 2017, l'ancienne deuxième dame des États-Unis Tipper Gore a fait un don de 1 million de dollars au programme Ending the Silence.
Le financement
NAMI reçoit des financements de sources privées et publiques, y compris des entreprises, des agences fédérales, des fondations et des particuliers. NAMI maintient qu'elle s'engage à éviter les conflits d'intérêts et n'approuve ni ne soutient aucun service ou traitement spécifique. Les registres des subventions et contributions trimestrielles de NAMI depuis 2009 sont disponibles gratuitement sur son site Web.
En 2017, NAMI a enregistré une augmentation de 16% de son chiffre d'affaires global.
NAMIPromenades
Le rapport annuel 2017 mentionnait « 11,3 millions de dollars amassés à travers le pays par 68 000 participants ».
Critique
Le financement de NAMI par plusieurs sociétés pharmaceutiques a été rapporté par le magazine d'investigation Mother Jones en 1999, y compris qu'un cadre d' Eli Lilly & Company était alors « prêté » à NAMI travaillant au siège de NAMI.
Au cours d'une enquête menée en 2009 sur l'influence de l'industrie pharmaceutique sur la pratique de la médecine, le sénateur américain Chuck Grassley (R-IA) a envoyé des lettres à la NAMI et à une douzaine d'autres organisations influentes de défense des maladies et des patients pour leur demander quels étaient leurs liens avec les fabricants de médicaments et d'appareils. L'enquête a confirmé que les sociétés pharmaceutiques fournissaient la majorité du financement de la NAMI, une conclusion qui a conduit la NAMI à publier des documents répertoriant les dons de plus de 5 000 $.
Le Dr Peter Breggin qualifie la NAMI d'« organisation de lobbying AstroTurf » du « complexe psychopharmaceutique »
Voir également
- Psychiatrie Biologique
- Centre de ressources Cole
- Mouvement des survivants psychiatriques
- Groupes d'entraide pour la santé mentale
- Centre de plaidoyer pour le traitement
Les références
Liens externes
- NAMI.org - Site officiel de NAMI