Décideur substitut - Surrogate decision-maker

Un décideur de substitution , également connu sous le nom de mandataire des soins de santé ou d'agents, est un défenseur des patients incompétents . Si un patient est incapable de prendre des décisions pour lui-même concernant ses soins personnels, un agent doit prendre des décisions à sa place. S'il existe une procuration durable pour les soins de santé, l'agent nommé par ce document est autorisé à prendre des décisions en matière de soins de santé dans le cadre des pouvoirs accordés par le document. Si des personnes ont des tuteurs nommés par le tribunal et habilités à prendre des décisions en matière de soins de santé, le tuteur est le substitut autorisé.

Fond

Lors de la réunion annuelle de 1991 de l' American Medical Association , l'AMA a adopté le rapport du Conseil des affaires éthiques et judiciaires connu sous le nom de « Décisions de renoncer à un traitement de survie pour les patients incompétents ». Les recommandations du rapport ont servi de base aux amendements à l'Avis 2.20 connu sous le nom de « Retrait ou retrait d'un traitement médical de maintien de la vie ». Le rapport lui-même fournit des lignes directrices aux médecins qui peuvent avoir à identifier un décideur substitut, aider un substitut ( mandataire ) à prendre des décisions pour les patients incompétents et résoudre les conflits pouvant survenir entre les décideurs, ou entre le choix du décideur et les options médicalement appropriées. . Depuis la première incorporation de ces lignes directrices dans le Code d'éthique médicale de l'AMA, le conseil s'est reporté à l'Avis 2.20 pour traiter les enquêtes impliquant une prise de décision par substitution, même si les lignes directrices présentées dans cet Avis ne concernent que les décisions prises vers la fin de la vie.

Avec la poursuite des discussions concernant les préférences en matière de soins de santé pour tous les patients, y compris ceux qui sont incompétents, de plus grandes options ont été rendues disponibles pour obtenir des directives de soins de santé. L'implication de tiers dans la santé d' un patient devient plus probable dans les décisions qui peuvent survenir dans des circonstances autres que la fin de vie.

En outre, le conseil reconnaît qu'il existe un éventail de capacités décisionnelles allant de l' immaturité à la maladie mentale , en passant par de graves lésions cérébrales , et que les décisions en matière de soins de santé doivent souvent être prises pour des personnes dont les facultés décisionnelles sont réduites sur de longues périodes. Le conseil propose le rapport suivant pour développer ses lignes directrices précédentes et pour identifier les caractéristiques liées à une relation médecin- mandataire significative et efficace .

Le rapport commence par définir un certain nombre de termes liés aux directives de soins de santé avant de présenter les cadres théoriques utilisés dans la prise de décisions pour les patients incompétents. Il fournit ensuite un protocole pour identifier un décideur de substitution ainsi que des conseils pour les médecins qui peuvent entrer en conflit soit en aidant la mère porteuse à prendre une décision, soit avec la décision elle-même. Enfin, le rapport propose des lignes directrices pour entretenir une relation médecin- mandataire efficace .

Une étude a été menée dans le but de décrire les expériences des médecins en matière de communication de substitution et de prise de décision pour les adultes hospitalisés. Il a été conclu que la prise de décision par un médecin de substitution peut être améliorée si les patients discutent de leurs préférences à l'avance et si le contact du médecin avec les décideurs de substitution est facilité. Une autre étude menée par le même groupe de chercheurs a été menée pour déterminer dans quelle mesure les médecins déclarent se fier aux préférences des patients lorsqu'ils prennent des décisions médicales pour les patients hospitalisés dépourvus de capacité décisionnelle. Bien qu'une majorité de médecins aient identifié les préférences des patients comme la ligne directrice éthique générale la plus importante pour la prise de décision de substitution, ils se sont appuyés sur une variété de facteurs pour prendre des décisions de traitement pour un patient manquant de capacité décisionnelle.

Désignation d'un mandataire spécial

La loi sur l'autodétermination des patients garantit le droit d'un patient de désigner officiellement une mère porteuse pour prendre des décisions de traitement pour le patient si le patient devient incapable de prendre ses propres décisions. Un mandataire spécial ou une procuration durable pour les soins de santé (DPA/HC) doit être documenté. Une forme courante qui est valide dans 40 états est Five Wishes .

Lors du dépôt d'une directive préalable , un autre agent de santé doit être identifié. Le décideur de substitution doit être une personne de confiance capable de prendre des décisions cruciales au nom du client de la directive préalable. La directive préalable devrait également indiquer des instructions spécifiques pour le cas où un patient est frappé d'incapacité. Les options de traitement doivent être examinées et discutées avec un médecin, un avocat et des membres de la famille. Les instructions courantes peuvent inclure des instructions concernant l'utilisation d'une sonde d'alimentation . Les inclinations du client doivent être clairement écrites et l'agent de santé doit comprendre parfaitement les instructions données ainsi que la manière de les exécuter.

Lors de la rédaction d'une procuration de soins de santé , il est préférable de consulter un médecin et un avocat. Les formulaires sont disponibles auprès des avocats , des hôpitaux et des sites Web consacrés à l'éthique des soins de santé. Le mandataire doit identifier le client et l'agent du client, y compris également toutes les informations de contact. La directive préalable doit indiquer que l'agent désigné a le pouvoir de prendre des décisions en matière de soins de santé au nom du patient et quelles limites, le cas échéant, sont imposées à l'autorité de l'agent. Le document doit clairement indiquer que le pouvoir de l'agent ne commence que lorsque le brevet est incapable de prendre des décisions en matière de soins de santé. Lorsque le document est terminé, il doit être signé et avoir été attesté par deux personnes qui ne sont pas les agents, les soignants ou les proches du patient. Le document rempli doit être signé par les témoins et le client de la directive anticipée. Le document doit être remis au médecin du brevet, à l' avocat , au conjoint/partenaire et à la famille. La directive préalable doit être révisée régulièrement et refléter les changements dans la situation matrimoniale actuelle du client (par exemple, mariage ou divorce ). Pour que l'agent puisse consulter les dossiers médicaux du client, le client doit signer un formulaire de décharge HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act).

Critères pour être un agent de substitution

Dans le cas où un mandataire spécial n'a pas été identifié par le biais d'une procuration médicale ou d'un tuteur légal nommé par le tribunal, un tel mandataire est sélectionné par le personnel médical . Un patient doit répondre à un certain ensemble de critères avant la sélection légale d'un agent de substitution des soins de santé. Le patient doit avoir une condition invalidante telle qu'une maladie mentale ou une infirmité, une incapacité à accomplir les activités de la vie quotidienne , une déficience cognitive et l'absence de toute alternative à la tutelle précédemment indiquée . Cette personne est choisie soit par le médecin traitant, soit par son infirmière de pratique avancée . Aux États-Unis, la hiérarchie des substituts des soins de santé peut varier en fonction de la loi de l'État concerné, mais un exemple d'ordre de priorité est répertorié ici :

  1. Le tuteur du client
  2. Le conjoint du client
  3. Tout fils ou fille majeur du client
  4. L'un ou l'autre des parents du client
  5. Tout frère ou sœur majeur du client
  6. Tout petit-enfant adulte du client, ou un parent adulte qui a fait preuve d'une attention et d'une préoccupation particulières, qui a maintenu un contact étroit et qui connaît les activités, la santé et les croyances religieuses ou morales du patient
  7. Un ami proche du client
  8. Le tuteur à la succession du client

Lorsqu'il y a plusieurs candidats au même niveau de priorité dans la structure hiérarchique, il devient de leur devoir de s'entendre sur les décisions et la prise en charge du patient. Si de tels agents de substitution ne parviennent pas à dégager un consensus, le médecin se tourne vers la majorité des agents de cette catégorie.

Si un agent d'une plus grande hiérarchie devient disponible que l'agent actuellement identifié, la personne de la plus haute priorité a la priorité. Si un agent devient indisponible, le médecin revient à la structure hiérarchique pour indiquer le prochain candidat.

Un excellent exemple de ceci serait Nancy Cruzan . Ce cas a permis d'établir certains principes de la maternité de substitution, comme l'utilisation de la personne qui connaît le mieux la patiente plutôt que simplement le plus proche parent .

Agents controversés

Tout agent de substitution des soins de santé se voit accorder les mêmes droits en matière d'accès à l'information médicale et de prise de décision que le patient alerte et compétent. Ces droits demeurent jusqu'à ce que le client retrouve la capacité de décision , qu'un tuteur soit nommé ou que le décès du patient survienne. Tous les substituts des soins de santé doivent suivre le même ensemble de normes : les souhaits connus du patient, les jugements substitués et les meilleurs intérêts du patient.

Les personnes suivantes se voient refuser la capacité d'agir en tant que substitut des soins de santé :

  1. Le fournisseur de soins de santé traitant du client
  2. Un employé du fournisseur de soins de santé traitant, à moins que cet employé soit un parent du patient
  3. Propriétaire, exploitant ou administrateur de l'établissement de santé actuel du patient
  4. Un employé d'un propriétaire, d'un exploitant ou d'un administrateur de l'établissement de soins de santé actuel du patient, à moins que cet employé soit un parent du patient

Pouvoirs et limitations d'une mère porteuse

Un décideur substitut doit utiliser la doctrine du jugement substitué pour consentir ou refuser des soins de santé au nom d'une personne incompétente. Tous les substituts, qu'ils soient nommés par la personne, par défaut, ou par le tribunal, ont l' obligation de suivre les volontés exprimées par la personne adulte et d'agir dans le meilleur intérêt de la personne, en tenant compte des valeurs de la personne si elles sont connues. Si aucune directive anticipée n'est disponible, le mandataire devrait utiliser le principe du jugement substitué en considérant ce que le patient voudrait dans la situation donnée. Cela peut nécessiter une discussion plus approfondie avec d'autres personnes qui connaissaient le patient avant la période d'incapacité actuelle.

Parfois, il n'y a tout simplement aucune information disponible sur les souhaits de ce patient et une « personne raisonnable » ou une norme d' intérêt supérieur est appliquée par l'équipe de soins de l'hôpital. Cette norme est utilisée lorsque les valeurs du patient sont inconnues. La norme de l'intérêt supérieur est la norme la moins préférée car les mères porteuses utilisent leurs propres valeurs pour décider de ce qui est dans l'intérêt supérieur du patient, ce qui impose un lourd fardeau à la mère porteuse. L'agent ne devrait pas avoir le pouvoir de prendre des décisions contre la volonté du patient et ne prive pas le patient du droit de prendre des décisions. Ceci n'est plus efficace lorsque l'agent sait que le patient est décédé.

Les conflits d'intérêts

Un conflit d'intérêts survient lorsqu'un individu ou une organisation est impliqué dans plusieurs intérêts, dont l'un pourrait éventuellement corrompre la motivation d'un acte dans l'autre. Par exemple, une femme épouse un homme riche. Dans son testament final, l'homme veut léguer sa succession de plusieurs millions de dollars à sa femme. Peu de temps après cela, l'homme tombe malade et tombe dans un état végétatif persistant inconscient . La femme pense que l'équipe de soins devrait retirer son mari de l'assistance respiratoire et lui permettre de mourir. Dans cette situation, l'équipe soignante devra tenir compte du fait qu'un conflit d'intérêts pourrait être présent. Il existe d'autres exemples de cas en suivant les liens ci-dessous.

Norme d'intérêt supérieur

La norme d' intérêt supérieur est définie comme le meilleur résultat possible pour le patient dans une situation donnée, le résultat qui procure le plus d'avantages au patient. Les valeurs du client doivent être prises en compte. Religion, toute croyance liée à la vie et à la mort. Quels sont les meilleurs intérêts du patient ? Certains intérêts supérieurs dans l'ordre de leurs normes incluent la vie à tout prix, l'absence de douleur, la rationalité et la dignité . Tout est dans ce que le patient choisit d'être de la plus haute importance pour lui.

Lois relatives à la maternité de substitution aux États-Unis

Pour décider par lui-même, le patient doit être capable de décider. Cela signifie que le patient doit être conscient et capable de choisir l'option qui lui semble la meilleure pour sa santé et son bien-être. Cela doit être rempli en premier dans toutes les circonstances. Cependant, il y a certaines exceptions. Certains États ont adopté des lois permettant aux patients incompétents atteints d' une maladie mentale certifiée de s'exprimer en ce qui concerne la prise de décision. [1]

État actuel de la loi

Les adultes considérés comme compétents ont le droit de refuser un traitement. Comme indiqué ci-dessus, certains États autorisent les adultes incompétents à refuser un traitement. Il peut également être recommandé l'arrêt du traitement médical pour les adultes inaptes par un médecin. Deux tests de compétence sont le test du jugement substitué et le test de l'intérêt supérieur.

Les solutions statutaires actuelles incluent les testaments de vie ou les directives anticipées qui expliquent les souhaits du patient dans certaines situations médicales. Une procuration durable pour les soins de santé (DPA/HC) et est un autre moyen d'identifier les dernières volontés d'un patient par l'intermédiaire d'un avocat. La loi sur l'autodétermination des patients stipule que les hôpitaux et les établissements de santé doivent fournir des informations sur les directives anticipées et la DPA/HC. De plus, un mandataire ou un mandataire spécial peut transmettre ces dernières volontés au médecin ou à l'équipe soignante en l'absence d'un DPA/HC ou d'un AD.

Certaines hypothèses fictives sous-jacentes aux décisions judiciaires comprennent les idées fausses suivantes :

1. Il vaut mieux se tromper en faveur de la préservation de la vie du patient . C'est une idée fausse trop répandue sur la prise de décision par substitution, et une autre raison pour laquelle il est si important d'avoir un DPA/HC ou un AD. Dans la plupart des cas, les patients souhaitent une mort sans douleur, et souhaitent uniquement recevoir des soins de confort pendant les heures restantes de leur vie .

2. L'État a intérêt à préserver la vie . Bien que l' euthanasie soit illégale aux États-Unis, le suicide assisté par un médecin a été adopté dans certains États.

3. La plupart des gens veulent être maintenus « en vie » par des machines . La plupart des gens ne veulent pas épuiser les fonds de leur famille pour les maintenir en vie, surtout lorsqu'ils sont dans un état végétatif persistant sans aucune chance de guérison . Dans ces cas, il s'agit souvent de peser les risques et les avantages de maintenir le patient en respiration, alors qu'il est clair qu'il ne vit pas sa vie à son plein potentiel.

4. Il n'y a aucun mal à reporter la décision. Le report de la décision de maintenir une personne sous assistance respiratoire draine souvent des ressources et des fonds.

5. Les jeunes retirent le traitement médical aux personnes âgées. Habituellement, les plus proches parents des personnes âgées sont plus jeunes et savent quels sont les meilleurs intérêts des personnes âgées et en ont discuté. Bien qu'il soit parfois difficile d'expliquer les souhaits du patient au médecin ou à l'équipe soignante lorsque le mandataire n'est pas d'accord avec le patient qu'il représente.

6. La famille peut mettre fin au traitement médical pour des raisons financières. Il est difficile pour un membre de la famille de voir un autre membre de la famille souffrir de maladie ou de douleur, ce qui explique souvent pourquoi les membres de la famille s'abstiennent d'utiliser un réanimation ou une sonde d'alimentation .

7. La suppression du traitement de maintien de la vie est un pas vers l' euthanasie . L'euthanasie et le maintien d'un traitement sont des aspects complètement différents de la mort. L'euthanasie consiste généralement à adopter une approche active de la mort d'un patient tout en supprimant le traitement permet simplement au patient de mourir de sa maladie tout en lui prodiguant des soins de confort.

8. Les religieux s'opposent à l'arrêt du traitement de survie. L'absence de douleur et de soins de confort est le plus souvent la voie humaine et acceptée par la plupart des religions.

Les références

Liens externes