Antécédents du syndrome d'Asperger - History of Asperger syndrome

Le syndrome d'Asperger (SA) est un trouble du spectre autistique (TSA). Il s'agit d'un diagnostic relativement nouveau dans le domaine de l' autisme . Il a été nommé d'après Hans Asperger (1906-1980), qui était un psychiatre et pédiatre autrichien . Une psychiatre anglaise, Lorna Wing , a popularisé le terme « syndrome d'Asperger » dans une publication de 1981 ; le premier livre en anglais sur le syndrome d'Asperger a été écrit par Uta Frith en 1991 et la maladie a ensuite été reconnue dans des manuels de diagnostic formels plus tard dans les années 1990.

Découverte de la psychopathie autistique

Hans Asperger

Hans Asperger était directeur de la clinique pour enfants de l' Université de Vienne . En conséquence, il a passé la majeure partie de sa vie professionnelle à Vienne. Tout au long de la carrière d'Asperger, il a également été pédiatre, théoricien de la médecine et professeur de médecine. Ses œuvres ont été publiées en grande partie en allemand. Il est surtout connu pour son travail sur les troubles mentaux, en particulier ceux chez les enfants. Enfant, Asperger semblait avoir présenté certaines caractéristiques de la condition même qui porte son nom, telles que l'éloignement social et le talent linguistique.

La recherche d'Asperger

Le travail d'Asperger en 1940, La psychopathie autistique dans l'enfance , a révélé que quatre des 200 enfants étudiés avaient des difficultés à s'intégrer socialement. Bien que leurs niveaux d'intelligence semblaient normaux, les enfants manquaient de compétences en communication non verbale, ne faisaient pas preuve d'empathie avec leurs pairs et étaient physiquement maladroits. Leur communication verbale était soit décousue, soit trop formelle, et leur intérêt total pour un seul sujet dominait leurs conversations. Asperger a nommé la condition "psychopathie autistique", et l'a décrite comme principalement marquée par l'isolement social . Asperger a décrit ces patients comme des "petits professeurs" qui parlaient longuement de leurs intérêts et pensaient que les individus qu'il décrivait seraient capables de réalisations exceptionnelles et de pensées originales plus tard dans la vie. L'article d'Asperger a défendu la valeur des personnes autistes de haut niveau, écrivant "Nous sommes donc convaincus que les personnes autistes ont leur place dans l'organisme de la communauté sociale. Elles remplissent bien leur rôle, peut-être mieux que quiconque, et nous sommes en parlant de personnes qui, étant enfants, ont eu les plus grandes difficultés et ont causé des soucis indicibles à leurs soignants." Cependant, il a également écrit à propos de ses autres cas : "Malheureusement, dans la majorité des cas, les aspects positifs de l'autisme ne l'emportent pas sur les aspects négatifs." Une recherche révolutionnaire sur le travail d'Asperger pendant la guerre est Asperger's Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna, d'Edith Sheffer.

Une pédopsychiatre soviétique, Grunya Sukhareva , a décrit un syndrome similaire qui a été publié en russe en 1925 et en allemand en 1926.

Fritz V.

Fritz V. est un pseudonyme utilisé par Hans Asperger pour désigner son premier patient. Cela fait de lui la première personne de l'histoire à être identifiée comme ayant le syndrome d'Asperger. Fritz a affiché de nombreux problèmes de comportement dans l'enfance et a agi à l'école, mais il s'intéressait beaucoup aux mathématiques et à l' astronomie , en particulier les théories d' Isaac Newton . Fritz a grandi pour devenir professeur d'astronomie et a résolu une erreur dans le travail de Newton qu'il avait initialement remarquée lorsqu'il était enfant. Une grande partie de ce qu'Asperger a appris sur la maladie à ses débuts provient de ses rencontres avec Fritz, dont il a suivi tout au long de sa vie.

Fritz V. est né en juin 1933 en Autriche et a été envoyé à Hans Asperger à l'automne 1939. L'école l'a référé car ils le considéraient comme "inéducable" dès son premier jour là-bas. Il avait de graves problèmes d'intégration sociale. Hans Asperger a donné un rapport très détaillé de Fritz et de ses efforts pour comprendre ses problèmes dans son rapport de cas « Psychopathie autistique » dans l'enfance. Fritz était le premier enfant de ses parents. Selon Asperger, sa mère était une descendante de "l'un des plus grands poètes autrichiens" et elle a décrit sa famille comme "dans le moule du génie fou". Sa famille était composée d'intellectuels qui écrivaient de la poésie « assez magnifiquement ». Asperger a remarqué la composante génétique du syndrome ici parce que le grand-père de Fritz et plusieurs de ses proches avaient montré des traits similaires et avaient été expulsés d'écoles privées à plusieurs reprises. Son grand-père vivait comme un reclus excentrique au moment du rapport d'Asperger. Il vivait seul et était « préoccupé par ses propres pensées ». La mère de Fritz a également affiché un comportement similaire à lui. Elle avait un mauvais contact visuel, avait toujours l'air négligée, s'habillait plutôt mal et marchait d'une manière militaire très maladroite, les bras derrière le dos. Elle avait des problèmes de communication avec sa famille et lorsque les choses à la maison devenaient trop stressantes, elle voyageait seule dans les Alpes pendant des semaines et laissait le reste de la famille s'occuper des choses elles-mêmes. Le père de Fritz était fonctionnaire et Asperger a noté qu'il avait 55 ans au moment de la naissance de Fritz. Fritz a eu une naissance normale. Cependant, son développement moteur était retardé et il était très maladroit, ce qui inquiétait ses parents. Il n'a appris à marcher qu'à quatorze mois. Il a également eu des problèmes avec l'apprentissage des compétences d'auto-assistance telles que le lavage et le nettoyage. Cependant, il a également appris à parler beaucoup plus tôt à dix mois et s'est rapidement exprimé dans une structure de phrase formelle "comme un adulte". Asperger a noté que depuis son plus jeune âge, Fritz n'a jamais fait ce qu'on lui a dit et ferait souvent intentionnellement exactement le contraire. La punition ne l'a pas découragé. Il était agité et agité et avait « une envie destructrice ». Tous les jouets laissés autour de lui seraient bientôt cassés. Il ne s'entendait pas bien non plus avec les autres enfants. Ils l'ont « remonté » et il en a attaqué un une fois avec un marteau . Il se souciait peu du danger posé à lui-même ou aux autres. Il a été expulsé de la maternelle le premier jour. Il attaqua d'autres enfants, marcha nonchalamment pendant la leçon et détruisit le porte-manteau. Fritz se moquait bien de savoir si les gens étaient en colère contre lui et semblaient apprécier leurs réactions de colère face à sa désobéissance. Malgré cela, il serrait aussi parfois d'autres camarades de classe sans provocation. Asperger a noté que Fritz était indifférent à l'autorité des adultes et utilisait un langage abrasif et informel lorsqu'il leur parlait (il utilisait le "du" informel et jamais le "sie" formel). Il a également affiché des mouvements répétitifs tels que frapper, sauter et écholalie . Fritz avait un mauvais contact visuel et ne regardait jamais les gens en leur parlant. Il parlait aussi d'une voix terne et monotone. Il a cependant parfois chanté "Je n'aime pas dire ça" en réponse à une question ou des rythmes battus sur des objets autour de lui. Il souffrait de graves problèmes d'estomac en mangeant des choses non comestibles comme des crayons et en léchant les tables. Il a très mal réussi en PE parce qu'il était très maladroit et n'a jamais balancé dans aucun rythme. Il s'enfuyait fréquemment de la classe ou commençait à frapper et à sauter de haut en bas. En ce qui concerne les tests d'intelligence, il était impossible d'obtenir une bonne mesure de son intelligence car ses réponses aux questions des tests variaient. Parfois, il sautait et se déplaçait ou répondait simplement par des bêtises (Asperger implique ici que cela pourrait être délibéré) et d'autres fois, il pouvait donner une réponse considérablement avancée pour son âge. Asperger a noté que cela semblait presque dû au hasard. A certaines questions, il donnait une réponse très précise et à d'autres il marmonnait des bêtises.

Une grande partie de ce qu'Asperger a appris sur le syndrome et ses effets sur la santé et l'apprentissage peut être vu à partir de ses interactions avec Fritz. Il a noté les nombreux problèmes de comportement auxquels Fritz était confronté et a fait remarquer que ces problèmes auxquels il était confronté dès son plus jeune âge dans l'établissement de relations avec ses parents entraîneraient des problèmes ultérieurs avec ses enseignants et ses pairs. Le développement des enfants repose en grande partie sur des éléments tels que le contact visuel et la compréhension des autres avec lesquels Fritz avait des problèmes. Asperger croyait que Fritz pouvait ressentir des émotions très facilement, mais les problèmes qu'il avait étaient de les afficher. De nombreux traits qui sont devenus des caractéristiques clés du syndrome d'Asperger peuvent être vus dans les dossiers d'Asperger sur Fritz, notamment des difficultés à socialiser et à comprendre les pensées des autres, des difficultés à faire preuve d'empathie, des intérêts particuliers, des problèmes moteurs, des problèmes sensoriels, l'évitement des autres camarades de classe et difficulté à communiquer avec les pairs. Asperger a recommandé à sa mère qu'il s'en sortirait mieux avec un tuteur privé qu'il ne le ferait dans une salle de classe complète, mais que même encore, il aurait des difficultés à rester concentré. Une grande partie de ce qu'Asperger avait appris de Fritz a aidé à comprendre le syndrome d'Asperger aujourd'hui.

Relation avec le travail de Kanner

Deux sous-types d'autisme ont été décrits entre 1943 et 1944 par deux chercheurs autrichiens : Asperger d'origine autrichienne et le pédopsychiatre Leo Kanner (1894-1981). Kanner a émigré aux États-Unis en 1924 ; il a décrit un syndrome similaire en 1943, connu sous le nom d'"autisme classique" ou " autisme kannerien ", caractérisé par d'importantes déficiences cognitives et communicatives, notamment un développement du langage retardé ou absent . Les descriptions de Kanner ont été influencées par l'approche développementale d' Arnold Gesell , tandis qu'Asperger a été influencé par des récits de schizophrénie et de troubles de la personnalité. Le cadre de référence d'Asperger était la typologie d' Eugen Bleuler , que Christopher Gillberg a décrite comme "pas conforme aux manuels de diagnostic actuels", ajoutant que les descriptions d'Asperger sont "pénétrantes mais pas suffisamment systématiques". Asperger n'était pas au courant de la description de Kanner publiée un an avant la sienne; les deux chercheurs ont été séparés par un océan et une guerre qui fait rage, et les descriptions d'Asperger sont passées inaperçues aux États-Unis. Au cours de sa vie, le travail d'Asperger, en allemand, est resté largement inconnu en dehors du monde germanophone.

Le point de vue que les deux avaient sur les causes de l'autisme et la façon dont il devrait être réagi était assez différent. Kanner était un peu plus censeur envers les parents des enfants autistes et tenait leur froideur émotionnelle comme au moins partiellement responsable (voir Théorie de la mère du réfrigérateur ) alors que Hans Asperger était plus sympathique envers les parents de ses patients et a même remarqué qu'ils souffraient de symptômes similaires. à leurs enfants. Hans Asperger avait de très grands espoirs pour ses patients (ses "petits professeurs") et a estimé qu'ils bénéficieraient le plus de tuteurs spéciaux disposés à gérer leurs nombreuses bizarreries et problèmes émotionnels, en dehors d'un environnement académique où ils auraient des difficultés à interagir. avec d'autres enfants, et des stimuli sensoriels inconfortables et seraient susceptibles de perturber les cours.

Monnaie

Selon Ishikawa et Ichihashi dans le Journal japonais de médecine clinique , le premier auteur à utiliser le terme syndrome d'Asperger dans la littérature de langue anglaise était le médecin allemand Gerhard Bosch. Entre 1951 et 1962, Bosch a travaillé comme psychiatre à l'université de Francfort . En 1962, il a publié une monographie détaillant cinq histoires de cas de personnes atteintes de TED qui a été traduite en anglais huit ans plus tard, devenant l'un des premiers à établir une recherche allemande sur l'autisme et à attirer l'attention en dehors du monde germanophone.

Lorna Wing a inventé le terme syndrome d'Asperger en 1976 et est également créditée d'avoir largement popularisé le terme dans la communauté médicale anglophone dans sa publication de février 1981 d'une série d'études de cas d'enfants présentant des symptômes similaires. Wing a également placé AS sur le spectre autistique, bien qu'Asperger ait été mal à l'aise de caractériser son patient sur le continuum des troubles du spectre autistique. Elle a choisi le "syndrome d'Asperger" comme terme neutre pour éviter le malentendu assimilé par le terme de psychopathie autistique à un comportement sociopathique. La publication de Wing a effectivement introduit le concept de diagnostic dans la psychiatrie américaine et a renommé la maladie en Asperger ; Cependant, ses récits ont brouillé certaines des distinctions entre les descriptions d'Asperger et de Kanner, car elle incluait des enfants légèrement retardés et des enfants qui présentaient des retards de langage tôt dans la vie.

Premières études

Les premières études systématiques sont apparues à la fin des années 1980 dans les publications de Tantam (1988) au Royaume-Uni, Gillberg et Gilbert en Suède (1989) et Szatmari, Bartolucci et Bremmer (1989) en Amérique du Nord. Les critères diagnostiques de la SA ont été définis par Gillberg et Gillberg en 1989 ; Szatmari a également proposé des critères en 1989. Le travail d'Asperger est devenu plus largement disponible en anglais lorsque Uta Frith , un des premiers chercheurs sur l'autisme kannerien, a traduit son article original en 1991. Le SA est devenu un diagnostic distinct en 1992, lorsqu'il a été inclus dans la 10e édition publiée. du manuel de diagnostic de l' Organisation mondiale de la santé , Classification internationale des maladies ( CIM-10 ); en 1994, il a été ajouté à la quatrième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux ( DSM-IV ) sous le nom de syndrome d'Asperger . Lorsque Hans Asperger a observé les symptômes et les comportements autistiques chez les garçons à travers leurs compétences sociales et de communication, de nombreux professionnels ont estimé que le syndrome d'Asperger n'était qu'une forme d'autisme moins grave. Uta Frith faisait partie de ces professionnels qui avaient cet avis. Elle a été professeur à l'Institute of Cognitive Neuroscience de l'University College de Londres et a également été rédactrice en chef de Autism and Asperger Syndrome . Elle a dit que les personnes Asperger avaient une « pincée d'autisme ». Elle a été l'une des premières scientifiques à reconnaître l'autisme et les troubles apparentés comme le résultat d'une maladie du cerveau plutôt que comme le résultat d'une parentalité détachée.

Contemporain

Moins de deux décennies après l'introduction généralisée de l'AS au public anglophone, il existe des centaines de livres, d'articles et de sites Web le décrivant ; les estimations de prévalence ont considérablement augmenté pour les TSA, la SA étant reconnue comme un sous-groupe important. Cependant, des questions subsistent concernant de nombreux aspects de la SA ; La question de savoir si cela doit être une condition distincte de l'autisme de haut niveau est une question fondamentale nécessitant une étude plus approfondie. La validité diagnostique du syndrome d'Asperger est provisoire , il y a peu de consensus parmi les chercheurs cliniques sur l'utilisation du terme "syndrome d'Asperger", et il y a des questions sur la validation empirique des critères DSM-IV et ICD-10. Il est probable que la définition de la maladie changera à mesure que de nouvelles études émergeront et qu'elle sera finalement comprise comme un trouble neurodéveloppemental hétérogène multifactoriel impliquant un catalyseur qui entraîne des modifications prénatales ou périnatales des structures cérébrales.

Il existe une incertitude concernant l'écart entre les sexes entre les hommes et les femmes atteints de SA. Une personne Asperger est souvent remarquée comme possédant des traits masculins comme la distance émotionnelle de l'incapacité à faire preuve d'empathie, et beaucoup plus de garçons que de filles sont diagnostiqués Asperger. La plupart des études sur le syndrome ont été dérivées de recherches sur des hommes, négligeant une attention particulière aux femmes atteintes de SA qui sont souvent mal diagnostiquées. Pour la plupart, les études sur les filles Asperger sont anecdotiques.

Changements dans le DSM-5

En 1994, le syndrome d'Asperger a été ajouté au Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-IV) de l' American Psychiatric Association . Le DSM-V a posé en 2013 un nouveau diagnostic large de trouble du spectre autistique (TSA). Cette catégorie contient les diagnostics individuels précédents de trouble autistique, de syndrome d'Asperger et d'autres troubles du développement connexes. Les TSA sont évalués en fonction des niveaux de gravité sur une échelle allant de sévère à modéré à léger en fonction de la présentation clinique. Les niveaux sont déterminés par la quantité de soutien dont l'individu a besoin.

Les références

Liens externes

Le rapport de cas complet du docteur Hans Asperger sur Fritz V.